Patientengeschichte - Castleman-Krankheit: „Herauszufinden, was ich hatte, war eine Erleichterung für mich!“

Hallo Mikmik, Sie haben sich bereit erklärt, mit Carenity zu sprechen, und dafür möchten wir Ihnen danken.

Könnten Sie uns zunächst etwas mehr über sich erzählen?

Ich bin 33 Jahre alt und 2011, im Alter von 22 Jahren, wurde festgestellt, dass ich an der multizentrischen Form der Castleman-Krankheit leide.

Wann traten die ersten Symptome der Erkrankung auf?

Im Oktober 2009, im Alter von 20 Jahren, wurde entdeckt, dass ich HIV habe. Ich begann sofort mit der Behandlung und obwohl ich sie regelmäßig einnahm, konnten die Tabletten die Kopien des Virus* nicht beseitigen. Jede noch so kleine Anstrengung fesselte mich tagelang mit Fieber ans Bett, ich verlor viel Gewicht, an meinem Hals bildete sich ein Knoten, Arbeiten und Lernen wurden fast unmöglich. Diese Phase dauerte fast eineinhalb Jahre.

*Ziel der HIV-Behandlung ist es, die Viruslast auf einem sehr niedrigen Niveau - dem sogenannten „nicht nachweisbaren“ Niveau - zu halten. Das heißt, auf einem Niveau von weniger als 20 Kopien/ml oder unter 50 Kopien/ml. Die Höhe der Kopien (20 oder 50) hängt von dem verwendeten klinischen Test ab.

War das lange vor der Diagnose der Castleman-Krankheit?

Zwischen dem Zeitpunkt, an dem uns klar wurde, dass das Problem nicht nur HIV war, und der Diagnose der Castleman-Krankheit vergingen etwa drei Monate. Im Mai/Juni 2011 wurden mehrere Untersuchungen durchgeführt: CT und PET-Scan zeigten, dass mehrere Lymphknoten im Körper verteilt vergrößert waren, ebenso wie die Milz. Nach einigen Wochen in der Tagesklinik, in der ich mit einer Infusion im Arm meine Abschlussarbeit am Computer schrieb, schien sich die Situation zu verbessern und ich konnte meinen Abschluss machen. Einige Tage nach der Abschlussfeier stieg das Fieber stark an und ich wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Ich habe mich vielen Tests unterzogen, aber sie konnten immer noch nicht herausfinden, was ich hatte.

Nach zwei Wochen war ich sehr krank und auch in sehr schlechter Stimmung. Die Ärzte waren überrascht, dass ich keine Hautläsionen hatte, und sie taten alles, um eine Diagnose zu finden. Dann, eines Tages im August 2011, fanden sie in einem der Tests HHV8: Daraufhin wurde bei mir die multizentrische Form der Castleman-Krankheit diagnostiziert.

Wie reagierten Sie auf die Bekanntgabe der Diagnose?

Als die Ärzte endlich herausfanden, was ich hatte, fühlte ich mich erleichtert sowie meine Familie, aber auch die Ärzte: Wenigstens hatte das, wofür wir kämpften, von diesem Moment an einen Namen, war etwas Konkretes, Greifbares.

Haben Sie seit dieser Ankündigung einen Gang zurückgeschaltet? Wie haben Sie seit der Bekanntgabe der Diagnose Ihre Energie und Ihren Optimismus wiedergefunden?

Als ich in meinen Zwanzigern von HIV erfuhr, war das wie ein Schlag auf den Kopf, aber ich entschied mich dafür, Verantwortung zu übernehmen und mich der Situation zu stellen. Anderthalb Jahre lang fühlte ich mich die ganze Zeit schwach, immer müde, nahm ab und hatte nicht das Selbstvertrauen, um mein Leben voll auszukosten, das Gefühl, die Unbeschwertheit meiner Zwanziger zu verlieren, war ein Ärgernis, es nervte mich.

Ich hatte einen Milzinfarkt, nach der ersten Dosis Rituximab, und das war ebenfalls eine schwere Zeit. Aber ich weiß noch, dass ich dachte: „Wenn ich da rauskomme, kann mich nichts mehr aufhalten“. In den letzten Jahren, jetzt, da ich mich etwas stabilisiert habe, versuche ich mit Hilfe eines Psychotherapeuten zu rekonstruieren, was mir in der Vergangenheit passiert ist.

Wie sieht Ihre Behandlung aus?

Während meines Krankenhausaufenthalts habe ich sechs Zyklen Rituximab erhalten. Nach dem ersten Zyklus hatte ich einen Milzinfarkt und die Milz musste operativ entfernt werden. Seitdem und nach weiteren fünf bis sechs Zyklen sind die Lymphknoten abgeschwollen, HIV und HHV8 sind endlich nicht mehr nachweisbar, ich bin wieder bei Kräften und genieße wieder mein Leben. Im Moment nehme ich nur die HIV-Therapie: eine Tablette Symtuza pro Tag.

Haben Sie Ihre Gewohnheiten geändert, um besser mit der Erkrankung umgehen zu können?

Einige Monate nach dem Krankenhausaufenthalt hatte ich keine nennenswerten Einschränkungen mehr und konnte mein Leben in vollen Zügen genießen.

Aktuell: Hat sich Ihr Gesundheitszustand verbessert?

Heute ist die Krankheit unter Kontrolle: Alle sechs Monate werde ich auf HIV getestet, das immer noch nicht nachweisbar ist. Und einmal im Jahr wird überprüft, ob HHV8 ebenfalls noch nicht nachweisbar ist.

Welches Symptom ist im Alltag am störendsten?

Die Krankheit entwickelte sich progressiv, wurde nach und nach immer bestimmender, aber vor allem in den letzten Monaten vor der Diagnose war die Müdigkeit das unangenehmste Symptom: zu wissen, dass die Dinge, die man an einem Tag tun konnte, extrem eingeschränkt waren, sich nicht anstrengen zu können, berufliche oder soziale Verpflichtungen nicht einhalten zu können, nicht sicher sein zu können, dass es einem an dem Tag gut ging, etwas aufschieben zu müssen. Und selbst wenn ich mich anstrengte, warteten mehrere Tage Fieber auf mich. Ich weiß noch, wie ich mich in der U-Bahn auf das Rolltreppengeländer lehnte und dachte: „Ist es möglich, sich so zu fühlen? Ich bin doch erst 22 Jahre alt!“

Können Sie einen normalen Alltag haben? Was macht Sie jeden Tag glücklich?

Ganz normal, mit Freud und Leid und den ganz normalen Sorgen, die jeder hat. Nach dem Krankenhausaufenthalt bin ich gereist, habe in Südamerika gelebt, lebe jetzt in Italien, teile mir ein Haus mit Mitbewohnern, habe einen festen Job und etwas weniger stabile Beziehungen. Das Einzige, worauf ich immer achte, vor allem auf Reisen und wenn sich meine Routine ändert, ist, dass ich nicht vergesse, eine ausreichende Anzahl von Tabletten mitzunehmen, und daran denke, meine Medikamente immer zur gleichen Zeit einzunehmen.

Was mich glücklich macht, aber das war auch vor HIV und Castleman der Fall, ist, Lieder zu schreiben und sie zu spielen. Es war nie eine gewinnbringende Arbeit, aber es ist sicherlich etwas, das es schafft, all meine intensivsten Energien, negative wie positive, zu kanalisieren.

Haben Sie einen Ratschlag für Patienten, damit sie angesichts der Erkrankung hoffnungsvoll bleiben?

Obwohl es schwierig war, habe ich mich persönlich an meine täglichen Verpflichtungen gehalten, was zu der Zeit die bevorstehende Abschlussfeier war. Dadurch konnte ich mich ablenken und die Entschlossenheit, einen Kurs trotz aller Schwierigkeiten abzuschließen, hervorheben. Ich wusste es nicht, aber die Entschlossenheit, die ich brauchte, um trotz der Krankheit meinen Abschluss zu machen, war sehr hilfreich für die Überwindung der Krankheit selbst und für all die Jahre, die folgten. Mein Rat ist, den richtigen Weg, die richtige Motivation und das richtige Ziel zu finden, um diese Entschlossenheit herauszustellen.

Ein letztes Wort?

Ich möchte mich ganz besonders beim Onkologiezentrum in Aviano und bei Dr. Vaccher für ihre Unterstützung bedanken. Aber mein größter Dank geht an die Abteilung für Infektionskrankheiten des Niguarda-Krankenhauses, insbesondere an Dr. Rossotti, Dr. Moioli, Olivia und das gesamte Team der Krankenschwestern und -pfleger: Dass ich heute hier bin, habe ich Ihnen zu verdanken! Und eine Umarmung für meine Mutter, die aus unserer kleinen Provinzstadt gekommen ist und 40 Tage lang allein in der Metropole verbracht hat, nur um in meiner Nähe zu sein, selbst in den dunkelsten Tagen.