In welchem Alter seid ihr an Crohn erkrankt?

Servus!

Bei mir wurde der Chron mit 25 Jahren diagnostiziert.

Gruss

Jenny

Hi!

Ich bin jetzt fast 25.

Crohn bekam ich vor zwei Jahren.

LG

Carina

Hi,

bei mir vor 2 jahren. Im Alter von 4t

Hi,

bei mir vor 2 jahren. Im Alter von 45

Hallo,

tatsächlich bekam ich im Alter von 16 Jahren die ersten Beschwerden, Durchfall, immer wieder Magen-Darm-Grippe, -Virus oder -Infekt. Das eine löste oft das andere ab und mein Internist kam nie auf die Idee, das mal genauer zu untersuchen.

OK, wir reden hier von 1977. Dort kannte man weder MC noch CU.

Diagnostiziert wurde es bei mir  dann erstmalig 1984!!! Davor war es für mich ein sehr langer Leidensweg, der mir leider auch einen Großteil meiner Jugend geraubt hat.

LG Coolezicke 

Hi!

Hört sich ja übel an, Coolezicke

Wie wurdest du dann behandelt?

Ist natürlich in der Tat schon sehr lange her!

LG

Carina

Ich war 53 als bei mir diese Krankheit festgestellt worden ist . Im Vorfeld dachte ich an Laktose unerträglich.  Leider kam es dann noch schlimmer und das im Urlaub und bei einer Hochzeit . Lg

@Löwenzahn

Hallo Carina,

Ich bin irgendwann zusammen gebrochen und wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Dort lag ich erstmal 3 Wochen auf der Intensivstation. Ich hatte eine Blutvergiftung, sowie akutes Nieren- und Leberversagen. Blutwerte waren im Keller und mir war mit meinen 23 Jahren alles egal.

Zum Glück hatte ich noch meine Mama, die dann alle Fäden in der Hand hielt und alles managemente, obwohl sie auch noch jeden Tag 10 Stunden gearbeitet hat. Mein Glück war, Mama wohnte um die Ecke vom Krankenhaus und wenn sie nicht da war, kam mein Stiefpapa, der als Fensterputzer seine Zeit frei einteilen konnte. 

Er hat mich vor schmerzen oft stundenlang auf seinem Schoss in der Embryohaltung festgehalten und wie ein Baby gewiegt. Aber so konnte ich mal etwas entspannen und auch schlafen.

Ich weiß nicht was ich für Medikamente bekam, aber meine Mama war strikt gegen Cortison und einer Bluttransfusion.

Ich bekam mit Sicherheit viel Schmerzstillende Medikamente und ich erinnere mich, dass ich auf der Intensivstation oft nicht einschlafen durfte und wach gehalten wurde, aus Angst ich könnte ins Koma fallen.

Jedenfalls nach über 2 Monaten hatte ich es geschafft und hatte erst die Diagnose Colitis Ulcerosa erhalten. Damit konnte ich auch nichts anfangen, und wurde für 9 Wochen zur Stationären Weiterbehandlung in die Hartwaldklinik nach Zwesten bei Kassel, zur Psychosomatischen Behandlung geschickt.

Dort wurde ich körperlich (wog nur noch 42 kg bei 160 cm) aufgepäppelt, musste Psychotherapie machen, weil man dachte die Krankheit hat damit was zu tun und fand tatsächlich auch zu mir zurück.

Entlassen, stand ich (so fühlte ich mich) mutterseelenallein in meiner Wohnung und wusste nicht was ich dort sollte, ich war immer noch krankgeschrieben. Weihnachten stand bald vor der Tür und ich zog nochmal für 5 Wochen zu Mama nach Hause.

Dort fühlte ich mich aufgefangen und geborgen.

Anfang 1985 straffte ich meine Schultern und bin wieder arbeiten gegangen, weil mir, zurück in meiner Wohnung, die Decke auf den Kopf fiel. 

Ich fand eine Super Gastroenterologin, die mich mit soviel Tabletten therapierte, ich weiß nicht mehr was ich schon alles genommen habe. Claversal, Salofalk, und jetzt schon viele Jahre Budenofalk, was ja ein Cortison ist, das direkt im Darm wirkt. Ach ja, diese Ärztin hat die Diagnose CU auch geändert in MC!

Irgendwann ging es nicht mehr ohne "richtiges" Cortison, ich bekam 60 mg und musste wtl. reduzieren.

Inzwischen habe ich eine andere Ärztin und ich möchte auf Humira umsteigen, da ich jedoch kurzfristig noch 2 OP (Auge und Zeh) vor mir habe, hat sie  noch abgeraten, bis ich das hinter mir habe. Sie ist aber strikt dagegen, dass ich nach über 12 Jahren immer noch Cortison einnehme, sei es auch nur in einer geringen Dosis. 

Mittlerweile bin ich 55 Jahre alt und werde niemals aufhören zu kämpfen.

Ich bekam 2005 erstmalig Fisteln und wurde insgesamt 12 x operiert weil Drainagen gelegt wurden, oder Biopsien entnommen wurden. Ende 2005 sollten diese entfernt werden und man fand Krebszellen. Ich hatte einen 4 cm großen Tumor außen! am Dickdarm, der nur gefunden wurde, weil ich zwischen den Popobacken ein Tennisball großes Ei hatte, was verdammt schmerzhaft war. Mein Arzt hat das bei einer Darmspiegelung nicht gesehen, erst als ich seine Hand vorsichtig dorthin führte, erschrak er sehr und veranlasste diverse Untersuchungen.

Der Tumor saß soweit unten Richtung Enddarm, so dass sie 25 cm entfernt haben und mir diesen endständigen Stoma legen mussten.

Der hat mein Leben gerettet. Ich hatte zum Glück keine Metastasen und konnte auch "nur" Bestrahlung bekommen, welche ebenso viele Nebenwirkungen hinterlassen haben, wie zb eine Chemo.

Man sollte das nicht unterschätzen, es war kein Spaziergang.

Ich hatte zwischendurch noch eine Not OP, weil bei einer Darmdehnung Darm gerissen ist, weil er durch den MC schon perforiert ist.  

Nun müsste ich wieder Darm entfernen lassen, weil ich 3 Engpässe habe, wo ein Endoskop nicht mehr durch kommt.

Davor habe ich große Angst und schiebe es erstmal vor mir her. Allerdings wäre ein Darmverschluss auch nicht spaßig! Doch durch die vielen Darm OPs habe ich nur noch ca 25-30 cm Dickdarm und sowieso kaum noch festen Stuhl, das schafft mein Darm nicht mehr. 

Ich muss festhalten, ich habe ein stabiles Umfeld, super Freunde, einen liebevollen Ehemann der großartig mit der jeweiligen Situation klar kommt und eine wundervolle Tochter -mein allergrößter Stolz überhaupt, das ich unter Cortison überhaupt schwanger geworden bin- und dass sie gesund ist!! Leider lebt meine Mama nicht mehr, deren Unterstützung und Liebe ich immer wieder sehr vermisse.

Ich habe gelernt mich nicht von der Krankheit unterkriegen zu lassen und bin dankbar für alle schmerzfreien Tage. Auch vergesse ich oft, welche tückische Krankheit CU und MC sind und sage immer, es gibt noch schlimmere Krankheiten.

Übrigens teile ich nicht die Annahme, dass diese Krankheit vererbbar sein soll. Ich bin die erste und bisher einzige in der Familie, die je daran erkrankt ist.

Ich hoffe, ich habe dich nicht zu schlimm zugetextet und dich auch nicht verschreckt.

Jeder Verlauf ist anders, wie jeder Mensch individuell ist. Wichtig ist nur, igel dich nicht ein, gehe offen im Familien- und Freundeskreis mit deiner Krankheit um, meinetwegen allen ggü, die etwas wissen möchten. Nur so stößt du auf ganz viel Akzeptanz. Und lerne Hilfe anzunehmen. Man glaubt gar nicht wie viele Menschen heutzutage ein Darmleiden haben, das war im letzten Jahrhundert echt anders und viel schwieriger.

Wenn du mehr wissen möchtest, schreibe mich gerne an.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Kraft,

LG Manu (Coolezicke)

Bei mir begann die Colitis 1987, war 15 Jahre alt. Ein Jahr lang wurde ich nur vom Hausarzt behandelt....das war die schrecklichste Zeit in meinem Leben... Wenn du in der Familie das Schwarze Schaf bist.   Nur immer hast was. Jammert nicht lang rum... hörte in dieser Zeit nie etwas beistand womit ein Teenie ohnehin schon mit der Persönlichkeit Defiziten zu kämpfen hat. 

Wie gesagt bis dahin... Danach war ich 4 Wochen im Krankenhaus. Ab da an wurde aus mir eine viel stärkere Frau. Ich ließ mir von keinem mehr was schlechtes nachsagen. War wegen meiner Colitis nicht oft im Krankenstand. Meine Familie war mir leider keine mentale Stütze..Ich bin dann mit 18 Zuhause ausgezogen.  Das war für mich so wichtig!!! Weg von dort. Darum wurde auch nie in der Familie über die Krankheit gesprochen. Was ich natürlich in meinem Freundeskreis fortführte... Diese Colitis bekam auch nie Übermacht über mich.

Hab seit 30 Jahren eine Colitis war schon bei Spezialisten aber keiner war echt so kompetent genug wie mein jetziger Internist. Dieser meinte dass er keinen Fall jemals solange ohne OP,s hatte. Freute mich echt sehr. Mal zu hören wie es anderen Patienten so ergeht. Ich kenne keinen mit Colitis mit dem ich je auch länger Kontakt hatte. Das ist so ein eigenartiges Gefühl zu hören wie schlecht es demjenigen geht. 

Ich muss trotzdem einmal im Jahr eine Coloskopie machen. Wurden schon Polypen entfernt. Und durch die Colangitis steigt die Gefahr an Krebs zu erkranken.

Wäre interessant wer auch schon daran erkrankt ist. ?

Wer möchte sich noch austauschen?