Diagnose der Castleman-Krankheit: Wie ging es euch?

@Christelle Kennst du cdcn.org?

Es wird mit der Zeit besser!

@Anna78
Hallo Anna,

ich habe auch iMCD.

Multizentrisch heißt, es sind mehrere Lymphknotenregionen betroffen. Bei unizentrisch nur eine Region. Die Formen unterscheiden sich bezüglich Symptome, Prognose und Behandlung. Wenn du bei Carenity suchst, findest du einige gute Artikel dazu. Die Artikel sind ursprünglich vom CDCN und wurde von Carenity übersetzt. CDCN.org ist in meinen Augen die wichtigeste Quelle bezüglich Castleman, jedoch komplett in Englisch!

Am 9./10. September findet das jährliche Patienten Summit von CDCN statt. Teil der Veranstaltung wird virtuell sein und du kannst dich noch auf der Homepage von CDCN registieren (kostenlos). Wenn du einigermaßen Fit in Englisch bist, kann ich dir das nur empfehlen.

Da nicht jeder Englisch kann bzw. Dinge in Deutschland anders als in USA sind, habe ich in Facebook eine geschlossene Gruppe "Morbus Castleman Austausch: für Betroffene und Angehörige" gegründet. Du darfst dich gerne auch da anmelden. https://www.facebook.com/groups/613959929482178/

Lieben Gruß

Uli

@Sylvie.A
Hallo Sylvie,
der Verlauf ist vermutlich bei jedem Castleman unterschiedlich. Ich habe meine Diagnose iMCD vor 2 Jahren bekommen (Sep 2020). Letztes Jahr hatte ich 3 Rückfälle: von leicht bis schwer.

Letzten Herbst bin ich dann von Siltuximab auf Tocilizumab gewechselt. Seit dem habe ich immer wieder kleine Probleme aber nichts dramatisches. Ob es am Medikatment liegt oder mein Castleman gerade "friedlich" ist, ich weiß es nicht. Ich glaube, jeder muss seinen Weg finden, mit der Krankheit zu leben. Und nach 2 Jahren kann ich sagen, dass ich sehr viel über mich und meinen Körper gelernt habe und inzwischen vieles besser einschätzen kann.

Im Normafall ist bei iMCD Siltuximab die erste Wahl für die Therapie. Aber vermutlich nur bei ca. 30% funktioniert dieses Medikament. Der Rest versucht durch try and error eine Dauertherapie zu finden, die hilft. Aber ganz so dramatisch ist es jetzt doch nicht, wie es sich vielleicht anhört. Kennst du die Behandlungsrichtlinien vom CDCN? Dort werden Medikamente wie Tocilizumab vorgeschlagen. Du oder deine Ärzte können auch immer beim CDCN Unterstützung bekommen.
Vernetze dich am Besten auch über Facebook. Dort findest du
Facebook Gruppe „Castlemans disease support group“ auf Englisch. Ich habe für den deutschsprachigen Raum noch folgende Gruppe gegründet:

Morbus Castleman Austausch: für Betroffene und Angehörige
https://www.facebook.com/groups/613959929482178/

Ich finde sich zu vernetzen ist eine wichtige Sache.
Grüße

Uli

@Sylvie.A ich habe keinen Rückfall, aber verstehe deine Angst. Bei dieser Erkrankung, bei der noch so viel nicht bekannt ist, macht man sich automatisch Gedanken. Genau deswegen sind Patientengemeinschaften auch so wichtig!