Patienten Chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyradikuloneuropathie

Was halten Sie von Ihrer Behandlung der chronisch inflammatorischen demyelinisierenden Polyradikuloneuropathie?

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Bianca.J

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23.11.21 um 17:34

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Bianca.J

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Liebe Mitglieder,

wie geht es Ihnen heute?

Lassen Sie uns über die Behandlung der Erkrankung sprechen!

Welche Behandlungsmöglichkeiten werden bei Ihnen eingesetzt? Was halten Sie von ihnen? Wirken sie?

Teilen und tauschen Sie sich gerne unten in den Kommentaren aus!

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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Bianca.J

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31.01.22 um 19:08

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Bianca.J

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Hallo @schmitz @Roseanne @Ywi164429 und @Röschen44 - was haltet ihr von eurer Behandlung? Was wird bei euch zur Behandlung eingesetzt und wirkt diese eurer Meinung nach?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

Was halten Sie von Ihrer Behandlung der chronisch inflammatorischen demyelinisierenden Polyradikuloneuropathie? https://www.carenity.de/forum/chronisch-inflammatorische-demyelinisierende-polyradikuloneuropathie/behandlung-der-chronisch-inflammatorischen-demyelinisierenden-polyradikuloneuropathie/was-halten-sie-von-ihrer-behandlung-der-chronisch-inflammatorischen-demyelinisierenden-polyradikuloneuropathie-3385 2022-01-31 19:08:27

Ywi164429

31.01.22 um 22:57

Ywi164429

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Hallo ich bekomme alle 6 Wochen Privigen Infusionen. Das hilf am meisten. Medikamente habe ich auch noch.

Herzliche Grüsse Yvonne

Bianca.J

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Bearbeitet am 17.02.22 um 16:24

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Bianca.J

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Hallo @darkcircle85 @Freddy39 @Waltraut @Florian0815

was haltet ihr von eurer Behandlung?

Herzliche Grüße,

Bianca vom Carenity-Team

HildiB

14.03.22 um 18:16

HildiB

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Ich bekomme auch das Immunglobulin Privigen, aber es wirkt nicht wirklich ... meine Ärzte denken jetzt darüber nach, etwas anderes auszuprobieren.

Welche Möglichkeiten gibt es denn noch?

Ywi164429

15.03.22 um 13:42

Ywi164429

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Hallo Hildi B

Was ist dein grösstes Problem? Die Schmerzen oder Kraft? Die Kortison stossterapie hat mir sehr gut geholfen besser alls privigen musste aber abbrechen wegen den Nebenwirkungen. Es gibt auch noch andere Antikörper terapie? Gegen die Schmerzen bekomme ich Pregabalin, tramal und co dafalgan. Im Moment klären sie noch ab ob ich Cannabis bekomme. Ab und zu nehme ich noch Kortison ist meine Neurologin aber nicht einverstanden. Hoffe es hilft dir weiter🙏🏻

HildiB

15.04.22 um 16:58

HildiB

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Hallo @Ywi164429 danke! Die Schmerzen sind bei mir das Problem

Ywi164429

16.04.22 um 19:27

Ywi164429

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Was hast du den für Schmerzmittel? Bei mir hilft tramal Opium haltiges Medikament am besten und das Epilepsie Mittel gegen die Nerven schmerzen. Bekommst du das auch?

Dreifach

15.07.22 um 17:13

Dreifach

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Ich finde es gut, dass es bei dieser seltenen Krankheit immerhin mehrere Medikamente / Möglichkeiten gibt. Das ist ja nicht immer der Fall. Kortikosteroide vertrage ich nicht richtig, also denkt man über Privigen nach. Hoffentlich wird es dann besser

Bianca.J

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15.07.22 um 17:30

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Hallo @amina54 @Diddy67 @Mond20 @moppi2006 @Sonnenuntergang wie werdet ihr behandelt und was haltet ihr von eurer Behandlung? Geht es euch wie @Dreifach ?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

MiBuWi

24.04.23 um 11:21

MiBuWi

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Hallo Bisanka,

ich habe mich mit verschiedenen Methoden auseinandergesetzt 1.Kortison/2 intravenösen Immunglobulinen /3 Plasmaseparation/4 Immunadsorption. Kortison habe ich abgeleht da ich Asthmtiker bin. 2.intravenösen Immunglobulinen
führte nicht zum Erfolg. Nun mache ich Plasmaseparation bzw. Immunadsorption dies gibt mir über 3 Monate eine gewisse erleichterun (80%)

Gruß Michael

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