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Patienten Multiple Sklerose
Was waren eure ersten Symptome der MS und wie wurde es Diagnostiziert?
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Atlaslogie
Atlaslogie
Zuletzt aktiv am 07.11.24 um 20:00
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Forscher/in
Als ich 1979/1980 das erste Mal hörte sie haben MS , ging ich zum Augenarzt, ich konnte alles nur eingeschränkt sehen, ich dachte die spinnen doch alle, die Beschwerden ( Tunnelblick ) verschwanden wieder und ich dachte hahah ich habe Recht behalten nix los nur Stress . Einige Jahre später begann es wieder verging und 1989 dann der Schock es war länger schlecht mit den Augen, ich lief wie betrunken, da wurde dann erneut die Diagnose gestellt untermauert mit einer Liquor Entnahme. Inzwischen habe ich die Krankheit akzeptiert allerdings nicht Hausverbot , damit meine ich, ich lasse mich davon nicht unbedingt in Angst versetzen. Ich kann teilweise sehr schlecht gehen, die Hände machen nicht mit, ich lasse vieles fallen, aber ich gebe nicht auf .
Lauraa
Lauraa
Zuletzt aktiv am 11.12.23 um 08:29
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Freund/in
Ich hatte von 2017 bis 2020 jegliche Symptome die ich jetzt zur MS schließen kann. Aber die ganzen Jahre wurde nie eine Diagnose gestellt , bis ich am 29 Februar 2020 aufwachte und auf meinem rechten Auge nichts mehr sah .! Dann am 11 März 2020 die Diagnose .
Miameh
Miameh
Zuletzt aktiv am 18.11.21 um 22:51
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Forscher/in
@Atlaslogie du bist echt sehr stark.
Ich wünsche Dir weiterhin alles liebe
Miameh
Miameh
Zuletzt aktiv am 18.11.21 um 22:51
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Forscher/in
@Lauraa Hallo Laura, kannst du mir vllt sagen was deine Symptome waren und wie dann deine Diagnose festgestellt wurde
LG
Atlaslogie
Atlaslogie
Zuletzt aktiv am 07.11.24 um 20:00
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Forscher/in
Danke Miameh, ich wünsche Dir ebenfalls das der Verlauf dieser heimtückischen Krankheit langsam und positiv für Dich verläuft . Niemals aufgeben, positive Gedanken und immer schön auf Dich acht geben, ist mein Erfolgsrezept .
lg
Yvonne77
Yvonne77
Zuletzt aktiv am 21.05.23 um 07:50
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Sunny85
Sunny85
Zuletzt aktiv am 29.11.21 um 11:29
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Forscher/in
Hallo Ihr Lieben,
ich bin ganz neu hier. Bitte verzeiht also wenn ich zu viel schreibe.
Ja bei mir ist es so, dass ich gerade das ganze Prozedere durchlaufe, von einem Arzt zum nächsten, das seit knapp 2 Monaten.. von allen Ärzten bekomme ich zu hören, dass Sie ganz stark MS vermuten. Es begann am letzten Tag in meinem Urlaub( an der Nordsee ), am 2.10. diesen Jahres. Plötzlich und einfach so war meine linke Schläfe taub. Einfach weg.... Meine MRTs Und CT zeigen eine Entzündung, aber keine Änderung im Blut( Dafür aber eine Defekte Kiefernhoehle die wohl aber nix damit zu tun hat, mein Trigemus Nerv ist involviert, mein Sehnerv wohl defekt aber Sehstaerke überdimensional gut) Dasselbe Spielchen hatte ich gegen 2012 schon Mal und die Ärzte konnten mir nicht helfen. Mein Seh und mein Hoernerv stören sich, besonders bei Stress und deshalb wurde alles auf Burnout und Stress viele Jahre geschoben. Selbst wenn es Mal zu einem weiteren Diagnoseversuch kam, blieben wir im Untersuchungsverlauf oft dabei hängen, dass ich eine Spina Bifida habe und eine Lumbalpunktion dort so riskant wäre, dass ich danach im Rollstuhl sitzen könnte also "Russisch Roulette"... Mir bleibt wohl nur der lange Weg und abwarten. Aber dies ist nicht der erste Anlauf. Selbst das aktuelle VEP zeigt die Abweichungen an, die ich damals auch schon Mal hatte.
Aktuell ist es so, dass ich das Gefühl von Sodbrennen im Kopf habe. Staendige Ameisengefühle auf dem Kopf. Die Taubheit an der Schläfe ist insofern noch da das ich Kälte und Wärme dort nicht spüre aber zumindest das Gefühl der Lederhaut ist wieder weg.die schwarzen Flecken beim sehen habe ich immer noch. Auch eine Art Auren. Schlafen kann ich kaum noch. Meine Blase macht mich irre. Ständiges nachts ins Bad Gerenne.
Und vermutlich wird es noch einige Zeit dauern bis ich alle Tests durch habe und endlich Mal gesagt wird wie wir nun fortfahren werden.
Ich muss dazu sagen, dass nach meinem Urlaub alles mit einem Besuch beim Neurologen begann und die mich sofort ins Krankenhaus ueberwiesen haben. Da wurde mir nach dem Eingangstest schon gesagt das alles auf MS hin deutet. Sie konnten mich aber nicht da behalten, da das Krankenhaus überfüllt mit Warteschlange für die Betten war und weiter weg wollte ich nicht, also ziehe ich das jetzt Stück für Stück von Arzt zu Arzt durch. Ich lebe in Berlin Koepenick und jeder der in einer Großstadt wohnt weiss sicherlich wie schwer es da wird an zeitnahe Termine zu kommen. Na ja zumindest arbeiten meine Ärzte gut zusammen. Meiner HNO Ärztin viel nebenbei auf, dass meine Pupillen unterschiedlich gross sind. Tja erschreckend ist eher, dass ich dachte all das was ich für belastend im Körper empfand für mich als Normal gilt aber laut meiner Ärzte alles Andere als das ist. Wie gern würde ich spüren wie es ist, morgens sich nicht zu fühlen wie 3 Tage durchgemacht und der Kopf sich nicht anfühlt wie durch die Presse gequetscht. Das ständige Brennen und Beschwere Gefühl im Kopf. Das ständige Gefühl von Neben sich stehen " in einer anderen Welt sein"
Wie war eure Vorgeschichte und vor allem wie lang hat es bei Euch gedauert bis ihr eine fundierte Diagnose "MS" hattet?
LG Susann
Miameh
Miameh
Zuletzt aktiv am 18.11.21 um 22:51
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@Sunny85 hallo, was wurde den im
MRT bei dir festgestellt ? Und die lumbalpunktion ?
es ist so schwierig mit diesen ganzen Kontrollen ständig hat man Angst
Sunny85
Sunny85
Zuletzt aktiv am 29.11.21 um 11:29
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Forscher/in
Hallo Miameh,
es wurde eine Entzuendung am Hirnstamm festgestellt.
Lumbalpunktion will kein Chirurg machen da sie Angst wegen meiner Spina Bifida dort haben. Hatten Ärzte vor ungefähr 10 Jahren auch schon versucht. Aber nein sie machen es nicht. Und ich kann es sogar verstehen. Ich glaube bei dem Risiko das ich danach im Rollstuhl sitzen könnte werde ich es auch nicht machen lassen. Nachdem alle Ärzte bzgl. diesem Thema so zögerlich sind werde ich da auch keinen ran lassen.
Schwierig zu greifen den Umfang, da ich nicht bewusst merke das ich irgendwo motorisch eingeschränkt bin, was sehr gut für mich ist aber schlecht um das ganze Thema richtig aufzugreifen/anzupacken.
Lg Susann
Julia90
Julia90
Zuletzt aktiv am 20.09.23 um 18:43
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unspezifische Taubheitsgefühle, ich habe mir jahrelang nichts dabei gedacht. Tja, hätte ich nur mal..
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Miameh
Miameh
Zuletzt aktiv am 18.11.21 um 22:51
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Forscher/in
Hallo ihr lieben,
ich habe letze Woche die Diagnose MS erhalten nach den mc Donald Kriterien.
Ich fühle mich nicht unbedingt krank und das verunsichert mich alles.
mich interessiert sehr wie eure Symptome und eure Diagnose war
LG Mia