NET und Operation

Ich habe durch das Phäochromozytom bereits 4 Operationen seit 2009 hinter mir.
Der Tumor zeigt sich nicht oder kaum durch erhöhte Metanephrine.
Auch so habe ich vor den OPs kaum Symptome, mir ging es jeweils relativ gut, so dass die erneut notwendige OP jeweils aus heiterem Himmel kam. Ich fühle mich dann immer aus meinem Leben herausgerissen und alles fängt wieder von vorne an.

Die erste OP kam nach einem Zufallsfund beim Ultraschall-Check durch den Hausarzt. Im Nierenbereich sah es "anders" aus.
Beim CT wurde dann ein sehr großer Tumor festgestellt, unklarer Befund. Bei der anschließenden OP wurde ein großer Rippenbogenschnitt gemacht, da der Befund unklar war und großflächig untersucht wurde. Es stellte sich ein 12x12 cm Tumor der rechten Nebenniere heraus. Die Nebenniere wurde entfernt. Man hielt es erst für einen aggressiven Nebennierentumor, gab mir kaum Überlebenschancen. Die Histologie ergab ein Phäochromozytom. Gutartig meinte man. (Im Befundbericht hieß es dann genauer, dass eine Unterscheidung, ob gutartig oder bösartig, nur anhand von vorhandenen Metastasen getroffen werden kann, nicht histologisch). Ich sollte 2 Jahre lang halbjährlich zum CT. Auch in der Reha meinte der Chefarzt, ich würde wieder ganz gesund werden.

Die zweite OP: Nach 4 Jahren erneut Zufallsfund beim Ultraschall-Check beim Hausarzt. Da ist was in der Leber.
Der Hausarzt besorgte mir selbst innerhalb von 2 Tagen einen CT-Termin. Da merkte ich, dass es wohl dringend war.
Lt. CT-Befund wahrscheinlich Metastasen in der Leber. 
Im Krankenhaus wurde ich auf den Kopf gestellt, um den Tumorherd zu finden. Magenspiegelung, Darmspiegelung, Mammographie. 
Als nichts gefunden wurde, ging man davon aus, dass es sich wegen der Lage um Metastasen bzw. Rezidiv des Phäochromozytoms handelt. 
Da es mir gutging, habe ich bis zur OP gearbeitet.
Bei der OP (es wurde die gleiche OP-Naht der 1. OP genutzt) wurde dann der rechte Leberlappen und ein Teil der rechten Niere entfernt. Die OP hat 10 Stunden gedauert. 
Direkt im Anschluss der OP hatte ich eine schwere Lungenembolie, von der ich jedoch nichts mitbekam, da ich direkt wieder ruhig gestellt wurde. Insgesamt war ich 1 Woche auf Intensiv. Ich hatte dort noch ein Durchgangssyndrom, eine Psychose, die nach schweren OPs auftreten kann, aber von selbst dann nach einigen Tagen auch wieder weggeht. War unangenehm, ich hatte keinerlei Orientierung, war nur am Jammern, die Pflegekräfte am Schimpfen. Die Bettnachbarn auch. Ich hatte eine PDA-Schmerzpumpe, die ich aber durch die Psychose nicht wirklich gut nutzen konnte.

Die dritte OP: Ich hatte nun regelmäßig im Abstand von 3-6 Monaten eine CT-Untersuchung. Wieder kam der Fund aus heiterem Himmel. Gut ein Jahr nach der letzten OP musste ich erneut unters Messer. Wieder eine lange OP, es wurde zum dritten mal die Naht am Rippenbogen genutzt, auch wenn zunächst Verwachsungen entfernt werden mussten. Ein Tumor an der rechten Niere, einer am Zwerchfell, einer an der Hohlvene. Auch diesmal konnte alles entfernt werden. Die Organe wurden erhalten. Mein Aufenthalt nach der OP auf der Intensivstation war diesmal nur kurz.
Die Metastase an der Hohlvene konnte nur "ohne Sicherheitsabstand" entfernt werden, wie es im Bericht hieß, und was mich sehr beunruhigte.
Ich hatte wieder eine Schmerzpumpe (PDA). Jedoch hatte ich nach der OP auch eine Thoraxdrainage (Bülau) für eine Woche gebraucht, da durch die Tumorentfernung am Zwerchfell ein Loch zum Brustkorb entstand. Deshalb bekam ich zusätzlich Opiate zur Schmerzbekämpfung. 
Der Tumor in der rechten Niere hatte sich als klarzelliges Nierenkarzinom herausgestellt. Eine weitere Krebsart also.

Die vierte OP knapp 2 Jahre später: Wieder Diagnose per CT. Erneut Tumor in der rechten Niere. Da nun zwei Krebsarten zur Auswahl standen, machte man zunächst eine Biopsie der Niere und entnahm eine Gewebeprobe. Es war wieder ein Phäochromozytom.
Um weitere Metastasen vor der erneuten OP auszuschließen, machte man erstmals ein MIBG-PET/CT. Das radioaktive Mittel wurde jedoch nicht in dem bekannt vorhandenen Phäochromozytom in der Niere gespeichert und zeigte auch sonst nichts an, war also für die weitere Diagnose unbrauchbar. 
Das CT zeigte nun noch eine weitere kleine Metastase wieder an der Hohlvene, wie zuvor ohne Sicherheitsabstand entfernt.
Die anschließende OP verlief komplikationslos. Keine Intensivstation, ich war sofort klar. Es wurde diesmal durch einen neuen großen Flankenschnitt die rechte Niere vollständig entfernt, außerdem die Metastase an der Hohlvene. Weitere Proben, die entnommen wurden, waren unauffällig. 
Ich hatte wieder eine Schmerzpumpe, die diesmal in den ersten Tagen jeden Wundschmerz ausschalteten. Allerdings hatte ich auch mit tauben Beinen zu kämpfen. 

Allgemein: Ich habe jeweils bis kurz vor den OPs gearbeitet. Nach den OPs war ich 2 Wochen, beim letzten mal nur eine Woche im Krankenhaus, anschließend jeweils 2 Wochen zu Hause und dann Anschlussheilbehandlung (3-4 Wochen). Nach weitere 1-3 Wochen fing ich jeweils mit der Wiedereingliederung in den Job an (4-6 Wochen). Kam immer schnell wieder auf die Beine. 

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