Castleman-Krankheit: „Ich widme mein Leben der Suche nach einem Heilmittel für meine Tochter, während ich gleichzeitig die Interessen aller Patienten vertrete“.
Veröffentlicht am 18.02.2022 • Von Charlotte Avril
Mileva, Mutter eines kleinen Mädchens, das an der Castleman-Krankheit leidet, und Mitglied des CDCN, erzählt uns ihre Geschichte, ihren Alltag im Kampf gegen die Erkrankung und berichtet uns über die Unterstützung von Patienten und ihren Angehörigen sowie über ihre Rolle beim CDCN.
Entdecken Sie gleich ihre Patientengeschichte!
Können Sie sich in einigen Zeilen vorstellen?
Mein Name ist Mileva Repasky und ich bin Patienten- und Entwicklungsmanagerin beim CDCN (Castleman Disease Collaborative Network). Ich bin Mitglied des Leitungsteams und arbeite seit sieben Jahren an der Seite von Dr. David Fajgenbaum. Ich begann, mich als Freiwillige in unserer Organisation zu engagieren, als bei meiner Tochter Katie die Castleman-Krankheit diagnostiziert wurde, als sie noch sehr klein war.
Was sind Ihre täglichen Aufgaben und Tätigkeiten beim CDCN?
Eine typische Woche besteht für mich aus über 30 Stunden, in denen ich auf die Bedürfnisse unserer Patienten und ihrer Familien eingehe, mich für verschiedene Interessengruppen in unserer Community einsetze und mit unserem Team an verschiedenen Projekten arbeite, um die Forschung voranzutreiben, mit dem Ziel, Leben zu retten. Zum Beispiel sind wir eine Partnerschaft mit der Chan Zuckerberg Initiative eingegangen, um die Neupositionierung von Medikamenten für seltene Krankheiten voranzutreiben. Ich bekleide die Position des Verantwortlichen für Patientenengagement, um weiterhin darüber zu wachen, dass die Stimme unserer Patienten bei allem, was wir tun, im Mittelpunkt steht. Wir bemühen uns, die Lektionen, die wir im Bereich der Neupositionierung gelernt haben, in Zusammenarbeit mit anderen Organisationen für seltene Krankheiten weiterzugeben, indem wir einen Leitfaden erstellen, den andere befolgen können.
Können Sie uns ein wenig mehr darüber erzählen, auf welche Weise das CDCN mit anderen Forschungseinrichtungen zusammenarbeitet, die sich seltenen Krankheiten oder allen anderen Erkrankungen widmen?
Das CDCN arbeitet mit dem Center for Cytokine Storm Treatment & Laboratory (CSTL) der Perelman School of Medicine der University of Pennsylvania zusammen. Die Aufgabe des CSTL besteht darin, innovative bereichsübergreifende Forschung zur Castleman-Krankheit, COVID-19 und anderen Erkrankungen, die mit Zytokinen (Proteine, die als zelluläre Signale fungieren) in Zusammenhang stehen, zu betreiben, um neue diagnostische und therapeutische Biomarker zu entdecken, Ansätze und optimale Behandlungsmöglichkeiten zu erkennen und eine weltweite Patientenversorgung zu ermöglichen. Das CSTL verfolgt seine Mission durch Grundlagenforschung, klinische Forschung und klinischen Studien sowie durch multidisziplinäre Patientenversorgung. Auch wenn der Schwerpunkt auf der Castleman-Krankheit liegt, werden die Erkenntnisse aus der Arbeit am Immunsystem der Forschung zu anderen Erkrankungen dienen.
Im Kontext der COVID-19-Pandemie hat sich unser Team auch vorgenommen, sein Fachwissen und seine Erfahrung bei der Neupositionierung von Medikamenten einzusetzen, um Menschen zu helfen, die vom Coronavirus betroffen sind. Das CDCN startete im März 2020 das Projekt CORONA, um alle gemeldeten Behandlungsmöglichkeiten, die bei COVID-19 eingesetzt werden, in einem offenen Datenrepositorium zu identifizieren und zu verfolgen. Das CORONA-Team überprüfte 29 353 Artikel und extrahierte 2 399 Artikel über 590 Behandlungsmöglichkeiten, die 437 936 Patienten mit COVID-19 verabreicht wurden, und unterstützt weiterhin Forscher dabei, Behandlungsmöglichkeiten für klinische Studien zu priorisieren und über die Patientenversorgung zu informieren.
Welche wichtigste(n) Errungenschaft(en), zu der/denen Sie mit Ihrer Erfahrung beim CDCN beigetragen haben, können Sie aus Ihrer persönlichen Sicht mit uns teilen?
Das ist eine schwierige Frage, denn es gab viele Momente in meiner Karriere, auf die ich stolz bin, aber alle drehen sich um unsere Patienten und den Erfolg unseres Teams. Zu meinen Lieblingsmomenten gehört die Teilnahme am ersten Patienten- und Angehörigengipfel (nach meinem Amtsantritt), bei dem ich all die Menschen, mit denen ich gesprochen und denen ich geholfen hatte, in die Arme schließen konnte. Die Tatsache, dass ich eine Patientengruppe davon überzeugen konnte, genug Geld für eine Studie zu sammeln, oder die Arbeit mit der Chan Zuckerberg Initiative. Ich kann auch die Tatsache erwähnen, dass ich am CORONA-Projekt teilgenommen und so zum Kampf gegen COVID-19 beigetragen habe, als die Pandemie zuschlug!
Einer der Momente, auf die ich am stolzesten bin, war, als ich mit unserem Team einer Familie, deren Kind gegen die idiopathische multizentrische Castleman-Krankheit mit TAFRO kämpfte, dabei half, zu einer endgültigen Diagnose und einem Behandlungsplan zu kommen. Die Tatsache, dass ich sie im Krankenhaus unterstützen und ihnen in den Stunden nach der Bekanntgabe der Diagnose Ressourcen zur Verfügung stellen konnte, war etwas ganz Besonderes für mich. Ich erinnere mich an den Moment, als ich sein Krankenhauszimmer betrat und seine Eltern umarmte. Ich konnte ihre Verzweiflung spüren und das erinnerte mich ganz konkret daran, warum ich das tat! Jetzt geht es ihm sehr gut und er bekommt die gleiche Behandlung wie meine Tochter Katie, nämlich Sirolimus!
Wie engagieren Sie sich persönlich für die Patienten?
Mein Engagement für Patienten besteht darin, E-Mails und Telefonanrufe von Patienten und Angehörigen zu beantworten, die das CDCN um Hilfe bitten. Ich freue mich immer darüber, dass sie uns gefunden haben und, dass sie nun mit einer Gruppe in Kontakt stehen, die einen Unterschied zur Verbesserung ihrer Situation machen kann. Manchmal geht es darum, den nächstgelegenen Spezialisten/Arzt für einen Patienten zu finden, Informationen über Veröffentlichungen zu Behandlungsmöglichkeiten und Diagnosen zu erhalten, um sie mit ihren Ärzten zu teilen, und sich zu verbinden, um emotionale Unterstützung zu erhalten.
Welchen persönlichen Nutzen ziehen Sie aus dieser Erfahrung?
Als meine Tochter Katie etwa 18 Monate alt war, begaben wir uns auf einen steinigen Weg, um eine Diagnose für die Krankheit, an der sie litt, zu finden. Wir erhielten die Diagnose der Castleman-Krankheit vor ihrem zweiten Geburtstag. Ich hatte keine Ahnung, wie der Weg sein würde, aber was ich wusste, war, dass ich an ihrer Seite kämpfen würde, um ein Heilmittel zu finden - und das war es, was mich dazu brachte, das CDCN zu entdecken. In den letzten acht Jahren sahen wir zu, wie sie mehr durchmachte, als ein Kind jemals durchmachen sollte, und dabei hatten wir das Gefühl, mit so vielen Fragen und so wenigen Antworten im Dunkeln zu tappen. Nachdem die Diagnose gestellt wurde, wusste ich, dass ich mein Leben dafür einsetzen musste, meinen Teil beizutragen, d. h. Patienten und ihren Angehörigen zu helfen, die denselben Weg einschlagen wie wir. Ich werde mein Leben weiterhin der Unterstützung unserer Patienten und ihrer Angehörigen widmen, an ihrer Seite sowie mit unserem großartigen Team kämpfen. Die persönliche Belohnung, die ich daraus ziehe, ist, dass ich mein Leben der Hilfe bei der Suche nach einem Heilmittel für meine Tochter widme und mich gleichzeitig für die Interessen all unserer Patienten einsetze.
Was hoffen Sie, langfristig beim CDCN zu erreichen?
Meine Rolle ist wichtig für unsere Organisation, denn die Patienten stehen wirklich im Mittelpunkt von allem, was wir tun. Die Sicht der Patienten ist ein wesentliches Puzzleteil im Zusammenhang mit der Castleman-Krankheit. Diese Rolle ermöglicht es mir, die Interessen unserer Patienten zu vertreten und gleichzeitig die Bedürfnisse der Organisation zu erleichtern, was unseren Patienten die Möglichkeit gibt, ihrer Stimme bei allem, was wir tun, Gehör zu verschaffen. Ich hoffe, dass ich damit weitermachen kann, mich für unsere Patienten einzusetzen und eine entscheidende Rolle dabei zu spielen, ihnen zu helfen, eine für sie geeignete Behandlung zu finden sowie ein erfülltes und gesundes Leben zu führen.
Welchen Rat würden Sie einem Patienten geben, der gerade die Diagnose Castleman-Krankheit erhalten hat?
Ich weiß, wie beängstigend diese Diagnose sein kann und wie lähmend das Unbekannte dieser Krankheit sein kann. Aber Sie sind nicht allein! Unsere Organisation widmet sich dem Fortgang der Forschung und der Behandlung der Castleman-Krankheit und der Unterstützung der Patienten und ihre Angehörigen während ihres Kampfes. Ich bin hier, um Sie und Ihre Familie im Rahmen meiner Möglichkeiten zu unterstützen. Jeder unserer Patienten hat ein fehlendes Puzzleteil, das die Behandlung entsperren kann, und gemeinsam können wir diese Krankheit besiegen!
Wie kann Ihrer Meinung nach ein soziales Netzwerk wie Carenity Patienten mit der Castleman-Krankheit helfen?
Soziale Netzwerke und andere Möglichkeiten der Verbindung wie die von Carenity und dem CDCN bieten Patienten einen Ort, an dem sie sich versammeln, sich gegenseitig unterstützen und von anderen Menschen, die ähnliche Situationen erleben, mehr über ihre Krankheit lernen können, aber sie können auch als Ressource genutzt werden, um dabei zu helfen, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen.
Alles Gute!
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