Fibromyalgie und degenerative Diskopathie: „Ich kämpfe für meine kleine Familie“

Hallo Sandy, Sie haben sich bereit erklärt, ein Interview für Carenity zu geben, und wir möchten Ihnen dafür danken.

Könnten Sie uns zunächst etwas mehr über sich erzählen?

Ich heiße Sandy, ich bin 39 Jahre alt, Mutter von vier Kindern und lebe seit 21 Jahren in einer Lebenspartnerschaft. Ich arbeite als Hausangestellte in einem Jagdgebiet, einem Schloss für eine Privatperson. 

Ich liebe Musik, Spaziergänge mit meiner Hündin Naya und Angeltage mit meiner kleinen Familie. 

Sie leiden an Fibromyalgie und degenerativer Diskopathie. Welche Symptome haben Sie alarmiert? Wann wurde die Krankheit bei Ihnen diagnostiziert? Welche Untersuchungen wurden vorgenommen? 

Die Schmerzen begannen Anfang 2017 bei der Arbeit, ich hatte Schmerzen in den Armen, den Ellenbogen und der linken Hand. Daraufhin wurde ich krankgeschrieben. Zunächst wurde mir gesagt, es sei eine Tendovaginitis de Quervain, ich wurde am 3. März 2017 operiert. 

Hiernach hielten die Schmerzen an und waren im ganzen Arm verteilt, man sprach von einer Epicondylitis humeri radialis.

Im April 2017 hatte ich einen Autounfall, eine Person fuhr mit 90 km/h in mich hinein, ich hatte Nackenschmerzen und musste einen Monat lang eine Halskrause tragen. Außerdem wird mir mitgeteilt, dass ich in der Schulter nun eine retraktive Kapsulitis habe, nach einigen Monaten Krankenstand nehme ich wieder eine verordnete Teilzeittätigkeit für ein Jahr auf.

Im Februar 2019 habe ich einen Arbeitsunfall, ich spüre ein enormes Knacken in der Schulter und im rechten Arm, als ob meine Sehne gerissen wäre. Nach mehreren Röntgen- und MRT-Aufnahmen wird mir mitgeteilt, dass ich an einem Teilriss der rechten Supraspinatussehne leide. Ich habe einen Termin bei einem Chirurgen, der sich weigert, mich zu operieren.

Im April 2019 verschreibt mir ein Facharzt eine Kur zur funktionellen Rehabilitation, im Juli fahre ich zur Beratung dorthin und der Arzt vor Ort untersucht mich, er sagt mir, dass mein Hausarzt aufgrund des Zustands meiner Halswirbelsäule ein CT machen soll, mein Arzt lehnt ab und ich trete die Rehabilitation für vier Monate an, von September 2019 bis Januar 2020. Wegen einer Verletzung vor Ort, einer neuen Sehnenentzündung im Unterarm, und auch wegen meines Gewichtsverlusts werde ich für zu schwach befunden, um die Therapie fortzusetzen, und werde am 3. Januar 2020 entlassen. 

Ich gehe wieder zu meinem Arzt, weil ich immer noch diese enormen Schmerzen habe, die bis in den unteren Rücken und das rechte Bein hinunterreichen. Ich schlage mit der Faust auf den Tisch und verlange die Überweisung für ein CT. Ich bekomme sie und mache es am 14. Januar 2020. Das Ergebnis: Ich leide an einer degenerativen Diskopathie mit Stufenbildung. Ich gehe erneut zu ihm, um ihm zu sagen, dass der Arzt des Rehabilitationszentrums Recht hatte, und frage ihn, ob dies nicht mit meinem Autounfall zusammenhängen könnte, woraufhin er mir antwortet, dass dies nicht der Fall sei. Ich bin vom Gegenteil überzeugt.

Ich verbringe einige Monate ohne Arzt, weil dieser einen schweren Unfall hatte. Ich gehe zu einem neuen, der mich untersucht und mir sagt, dass mein Leben nicht einfach sein wird und dass ich mich an die Schmerzen gewöhnen muss, auch dass er mich für eine Ketaminkur ins Krankenhaus einweisen wird.

Ich gehe vom 26. August 2021 bis zum 3. September 2021 ins Krankenhaus. Zunächst bekomme ich 25 mg Ketamin zusätzlich zu meiner normalen Behandlung. Nach zwei Tagen, als ich aus dem Bett aufstehen will, fühle ich mich im Rücken und in den Beinen blockiert, sie reagieren nicht mehr, ich konnte weder stehen noch gehen. Ich bekam eine Massagetherapie und eine höhere Dosis Ketamin. Am nächsten Tag geht es mir besser und ich bekomme einen Fragebogen, den ich ausfüllen soll.   

Der Arzt kommt und teilt mir mit, dass ich lernen müsse, mit meinen Schmerzen und meinem Handicap zu leben, weil ich neben meiner degenerativen Diskopathie mit Stufenbildung auch an Fibromyalgie leide. Er ist sich dessen sicher. Laut dem Fragebogen, den ich ausgefüllt habe, habe ich 14 von 19 Empfindlichkeitspunkten. Das ist nicht cool.

Was haben Sie zum Zeitpunkt der Diagnose gefühlt? Was hat sich in Ihrem Leben verändert? 

Als meine degenerative Diskopathie mit Stufenbildung diagnostiziert wurde, war ich sauer auf meinen Hausarzt und ging zu ihm zurück, um ihm zu sagen, dass ich nicht verstehe, warum er nicht früher Untersuchungen für mich angeordnet hat, weil ich ihm nach meinem Arbeitsunfall von den Schmerzen erzählt hatte und er mich außerdem seit 22 Jahren betreute. 

Bei der Fibromyalgie sagte ich dem Arzt im Schmerzzentrum, dass ich, wenn ich es richtig verstehe, ständig Schmerzen haben würde und dass ich mich damit abfinden müsse, und er konnte mich nicht einmal wegen meines Beins beruhigen und mir sagen, dass ich normal gehen könnte, obwohl die Schmerzen schrecklich waren. 

Zum Zeitpunkt dieser Diagnosen war ich allein und musste mir anhören, was die Ärzte herausgefunden hatten. 

Wie werden Sie behandelt? Sind Sie damit zufrieden? Was sind die Nebenwirkungen? 

Meine Behandlung umfasst Pregabalin, Monocrixo®, Ixprim® und Acupan® Ampullen und ich hatte Laroxyl®, aber jetzt nicht mehr. 

Ja, ich habe Nebenwirkungen, vor allem habe ich enorme Schwierigkeiten beim Wasserlassen, ich kann fast 24 Stunden ohne Pipi machen bleiben, ich habe Nierenschmerzen. Ich habe keinen Appetit mehr, ich esse nur noch abends, sogar mein achtjähriger Sohn isst mehr als ich. 

Die Schmerzen sind ständig präsent, manchmal lässt es mit den Medikamenten nach, aber es kann auch wieder anfangen.

Die Behandlung kann große Veränderungen auf körperlicher und geistiger Ebene mit sich bringen. Wie haben Sie das alles bewältigt?  

Ich denke, dass ich eine gute Psyche habe und nicht in einer Depression stecke, wie es der Arzt im Schmerzzentrum nahegelegt hatte. Ich kämpfe für meine kleine Familie, ich habe Kinder.

Und ja, ich habe oft Stimmungsschwankungen, weil ich es satt habe, mich in diesem Zustand zu sehen. 

Haben Ihre Angehörigen Sie unterstützt? Sprechen Sie in Ihrem Umfeld offen über die Krankheit?   

Also nein, meine Angehörigen unterstützen mich überhaupt nicht, ich habe das Gefühl, dass ich eine Last für sie bin. Meine Kinder haben mir gesagt, dass ich ihnen mit meiner Krankheit und meiner Behinderung das Leben verderbe. Mein Lebensgefährte verleugnet es total, er sagt mir, dass ich damit leben muss und dass es nicht besser werden wird. Ich sehe den Rest meiner Familie nicht. Meine Mutter weiß Bescheid, aber für sie ist es nicht so schlimm und sie macht sich keine weiteren Gedanken darüber. 

Wie haben sich diese Erkrankungen auf Ihren Alltag, Ihre Freundschaften, Familien- und Liebesbeziehungen ausgewirkt? Was war für Sie heute am schwierigsten? 

Was die Auswirkungen auf meinen Alltag betrifft, nun, es gibt Dinge, die ich nicht mehr tun kann, ich brauche ständig Hilfe, ich kann keine schweren Dinge mehr tragen und das Autofahren wird immer schwieriger.

Mein Umfeld versteht das nicht, sie beschuldigen mich, es absichtlich zu tun, als ob ich über meine Schmerzen entscheiden würde, dass ich blockiert bin und nicht gehen oder mich bewegen kann!

Wie lebt man mit diesen beiden Erkrankungen im Alltag? Wie ist Ihr Gesundheitszustand heute? 

Ich pushe mich oder zwinge mich zumindest, jeden Tag Dinge zu tun. Ich versuche, mein Haus sauber zu halten, und mein Lebensgefährte hilft mir im Haushalt. 

Sobald ich aktiver bin, kann das Schmerzen auslösen, also mache ich die Dinge nach und nach. Im Moment schlafe ich schlecht und mir tut alles weh. Und ich habe mich wegen anderer medizinischer Probleme (Zähne und Bauch) operieren lassen.

Heute bin ich zufrieden, ich habe die Balneotherapie und die Physiotherapie wieder aufgenommen. Ich freue mich, wieder hinzugehen. Es tut mir gut, Menschen zu sehen, und es macht meinen Kopf frei.

Welche Pläne haben Sie für die Zukunft?  

Ich kann mir die Zukunft nicht vorstellen, es fällt mir schwer, ich frage mich, ob meine Schmerzen eines Tages nachlassen werden. 

Was halten Sie von Plattformen von Patientengemeinschaften wie Carenity? Warum sind Sie Mitglied geworden? 

Ich finde es sehr gut, ich treffe Leute, mit denen ich mich austauschen kann, beteilige mich an Diskussionen und sage mir, dass ich wenigstens nicht allein bin. 

Möchten Sie noch ein letztes Wort hinzufügen?

Ein gutes Jahr 2022 und viel Glück für alle!