Ärzte und Fibromyalgie: Gilt diese Krankheit immer noch als "Einbildung"?

Das mit der Erwerbsunfähigkeitsrente wurde mir auch angeraten , aber ich war irgendwie immernoch auf der Suche nach einer Behandlung, einem Medikament mit dem ich dann wieder arbeiten kann, derzeit bin ich seit Januar im Krankengeld, es wurden auch schon 2 Gutachten vom MDK angefordert vom krankschreibenden Arzt. Und auch immer die Anrufe der Krankenkasse " wie geeeht es ihnen denn"...schlecht?!!! auch von dort kam nun der Gedanke an die Rente, es geht dann ja nur noch um das hin und herschieben von den Kosten. Ich denke auch das wird dann nochmal wohl ein Kampf und Krampf werden mit der Rentenbeantragung. Derzeit bin ich müde vom kämpfen. Aber werde mich, wenn es besser ist, erkundigen. Mir fehlt meine Arbeit, die Menschen täglich...aber so schmerzgeplagt war ich wohl für die Kolleginnen nur noch eine Belastung.Vielleicht würde es mir nochmal gelingen einen Job zu finden, aber das Halten wird mir wohl wieder nicht gelingen, wenn dann die Schübe kommen und Krankschreibungen. Ich habe mich da immer hingequält, bis die Ärztin mir klipp und klar sagte, sie brennen aus und sie werden es so oder so jetzt nicht mehr schaffen zu arbeiten.Ich fürchtete die Kündigung, die dann auch folgte, aber ich hätte es wirklich nicht mehr geschafft, der Schub und die Schlaflosigkeit waren zu lange.

Ich denke wir jammern auch nicht, sondern erzählen normal das, was WIR dann erleben, was eben "unser Leben" oft dominiert.Jeder redet über das, was ihn beschäftigt eben. Bei uns sind es viel auch Schmerzen, Arztbesuche, Erlebnisse dort  etc. bei anderen die zickige intrigante Kollegin, Zoff mit dem Partner usw. Alles " bewegt" uns ja im Inneren und löst Gefühle aus. Und auch wenn ich nicht in der gleichen Situation bin, kenne ich doch die Gefühle des Anderen.Erfahrungen und Tipps, das Austauschen ist einfacher wirklich mit Menschen, die auch sich mit dieser Krankheit dann beschäftigen. Sie ist anderen auch schwer zu erklären, ich habe dann mal was ausgedruckt und gesagt, lies einfach mal.DAS ist sie und ich selbst verstehe diese Krankheit eigentlich auch nicht...sie ist unberechenbar und sehr schmerzhaft. Mit den Kindern, die sind ja schon groß/ größer habe ich die Schmerzskala von 1 bis 10 übernommen. Ab 7,8 wünsche ich mir einfach mal mehr Hilfe im Haushalt, vielleicht mal essen gehen ( wo es noch ging), wenn es keine 9 oder 10 ist...einen Film zusammen mal schauen usw. Den Schmerz abnehmen kann niemand, soll auch niemand. Bei 9 und 10 ist Feierabend, dann möchte und kann ich gar nichts mehr und ziehe mich zurück.Manchem Stoffel, Schnösel und Unempathen/ Leugnern in der Medizin wünsche ich die Fibro mal einen Monat .....

Vielleicht Geli, hat die Heilpraktikerin ja noch gute Tipps und eine alternative Behandlung. Das wünsche ich DIr und würde mich freuen , wenn Du dann mal berichtest, wie sie damit umgeht. Ich halte viel von sowas, kann mir das aber leider nicht leisten. Ich bin alleinerziehend und habe nur das Krankengeld vom Teilzeitjob.Auch Osteopathie fand ich immer klasse, überhaupt alles wo der Mensch im Ganzen gesehen wird.In der Schulmedizin sieht die eine Fachrichtung nicht nach der anderen und den Restkörper.

Familientherapie finde ich auch eine gute Idee Annatoula. Ich habe jetzt auch nach längerer Wartezeit eine Psychotherapeutin gefunden, die auch mit Schmerzpatienten Erfahrungen hat.Meine Tochter leiht mir oft ihr " Öhrchen" sie ist 26 . Mein Sohn 18 und spätpubertär.Man möchte seine Lieben aber auch nicht überfordern dann und dein Sohn ist ja noch kleiner. Damals als ich die Krebsdiagnose hatte und all das drum herum waren wir bei einer systemischen Familienberatung bei einem Ergotherapeuten. Er rutschte auch in der Schule ab zu der Zeit.Es sind einfach immer nochmal andere Blickwinkel, Anregungen, Ideen. Hast Du denn für dich selbst auch psychologische Unterstützung? Ich war damals bei einer christlichen Einrichtung, die sowas kostenlos anboten bei der Krebsdiagnose und ohne diese elend langen Wartezeiten.

GLG

Anja

Von den Tag an wo du dein Rentenantrag gestellt hast bekommst du es nachgezahlt . Bei mir hat es ein halbes Jahr gedauert bist die Erwerbsminderungsrente durch war . Das wurde dann mit mein Krankengeld verrechnet und das restliche Geld habe ich nachbezahlt bekommen . Ich muss dazu sagen im bin im VDK und ohne die hätte ich es bestimmt nicht geschafft . Habe dank VDK auch meine 50 %Behinderung bekommen . Bin echt froh das es den verein gibt . 

Anja du kannst nicht mehr Arbeiten sehe zu das du deine Erwerbsminderungsrente durchbekommst und dann wenn du noch eine wenig Arbeiten möchtest kannst du es immer noch auf 450 Euro Basis . Lass dich bei der Rentenkasse beraten so habe ich es gemacht . Ich kann aber nicht mehr Arbeiten gehen ,bin froh wenn ich mein Haushalt schaffe . Danach bin ich dann total fertig .

Es gibt eine alternative ,ich war letztes Jahr in Bamberg und dieses Jahr in Essen jeweils immer 2 Wochen . Integrative Medizin für Naturheilkunde . Da werden Patienten mit Rheuma , Fibromyalgie , Schmerzpatienten und Krebspatienten behandelt alles auf Naturheilbasis . Ihr müsst nur zum Hausharzt und euch eine Überweisung ins Krankenhaus geben lassen . Vorher mit der Klinik Telefonieren und euch ein Termin geben lassen . Bezahlen muss man nur die 10 Euro am Tag sofern ihr nicht befreit seit mehr nicht . Heilen können sie nicht aber man bekommt Linderung und viele gute Tipps alles auf Naturheilbasis . Ganz wichtig man wird ernst genommen und die Ärzte kennen sich mit der Erkrankung aus . Ihr dürft gerne fragen wenn ihr noch was wissen möchtet . GLG Geli 

Das mit dem arbeiten gehen klappt nur in der Theorie welcher Arbeitgeber behält Jemanden der ständig krank ist? Manche machen ja schon Stress wenn man 2x im Jahr eine Woche wegen starker Erkältung 🤧 fehlt. Hatte ich Mal vor 20 Jahren bei der Diakonie . Mein letzter Arbeitgeber war  super fair und ich vermisse meine Arbeit und sie vermissen mich. Ich habe zu meinen Kollegen noch Kontakt. Wir waren ein super Team. Ich bin von Anfang an bei einen erfahren Schmerztherapeut in Behandlung. Ich bin selbst Trauma Therapeutin und habe durch meine Kontakte keine Wartezeit gehabt. Das hilft mir sehr. Mir geht es wie dir Angelika ich bin froh wenn ich meinen Haushalt erledigt habe. Constantin ist erst 8 Jahre alt da muss auch Mittagessen fertig sein und ich muss schauen das die Hausaufgaben 📚 erledigt werden. Danach bin ich auch ko . Lg Annatoula 

Danke Geli für die Infos. Ich werde bei der DRV anrufen wie es derzeit abläuft mit Terminen, mit Sicherheit haben die Wartezeiten länger und auch dem VDK werde ich beitreten. Ich habe schon viel Gutes von denen gehört.Das Modell "Erwerbsrente und 450 Eurojob" auf die Idee kam ich nie, ich dachte man darf dann nichts mehr arbeiten wenn man diese Rente bekommt. Mir fällt langsam einfach die Decke auf den Kopf, ich vermisse einfach Menschen, wieder gebraucht werden etc.Mein Verstand sagt auch wie ihr...DU DAS WIRD NIX MEHR...im Schub sowieso,Aber dann kommen auch mal wieder endlich gute Tage, wo der Körper Ruhe gibt, die Muskeln auf einmal alle entspannen...die Sehnen..die Schmerzen wie ein Spuk weg wieder sind und ich mir wieder alles vorstellen kann. Es bleibt dann auch bei der Vorstellung..seufz....ich hatte sogar einen Termin letztens für ein Vorstellungsgespräch, sehr vielversprechend,  dass ich dann mitten in einem Schub wieder kenzeln musste, dann kommt das tiefe Loch und die Erkenntnis, wie ihr auch schreibt..."das macht doch dann einfach kein Arbeitgeber mehr mit."Wunsch und Realität klaffen doch weit auseinander.Habt ihr die Fibromyalgie schon länger, gibt es irgendwann keine Pausen mehr? Ich sehne mich wie die letzten 14 Tage immer dann den schmerzfreieren Tagen entgegen...seufz

Das ist doch wirklich klasse Annatoula, dass Du da sofort Hilfe durch deine Kontakte bekommen hast. Derzeit ist es sonst sehr sehr schwierig bei Therapeuten, viele bieten nicht einmal mehr Wartelisten an durch Corona.Ich hatte auch nur Glück wirklich, weil ich diese Dame auch durch meine Arbeit kannte .Ich halte viel von psychologischer und auch von naturheilkundlicher Unterstützung. Wenn Corona irgendwann wieder besser ist schaue ich mal nach den Kliniken , die Geli empfohlen hat.

Es gibt leider keine schmerzfreie Tage bei der Fibromyalgie ,man sagt das 7 Jahre bis sie sich voll entwickelt hat . Ich bin im 10 Jahre und es tut überall weh . Es ist für jeden wichtig die Krankheit anzunehmen und sich zu belesen . Ich sage immer wissen ist macht ,ich kann dadurch besser mit umgehen . Es braucht mir kein Arzt mehr was über Fibromyalgie was zu erzählen da ich mich mit der Erkrankung besser auskenne . Es soll nicht Überheblich klingen aber da ich aus der Pflege komme und einige Vorkenntnisse besitze , ist es für mit etwas leichter alles zu verstehen und ich habe genügend Zeit ,lese sehr viel . 

Für mich weiß ich das ich nicht mehr arbeiten kann und ich habe meine Arbeit geliebt .

Mein Rheumatologe schickt mich immer wieder für 14 Tage in einer Schmerzklinik nach Oberammergau . Die kennen mich da schon und ich bin gut aufgehoben . Danach geht es mir dann etwas besser ,die Therapeuten sind top im allgemeinen die ganzen Anwendungen tuen mir gut . Es ist bloß schade das man die Anwendungen zu Hause nicht bekommt . Was auch noch sehr gut sein soll ist die Radon Therapie ,viele schwärmen von Bad Gastein das ist in Österreich . Manche sind bis zu 9 Monate fast schmerzfrei . Lasse mir für nächstes Jahr eine Kur verschreiben und dann möchte es mal ausprobieren . GLG Geli 

Ich war 14 Tage in Herne in der Klinik und 3 Wochen in Sendenhorst . Die Anwendungen taten mir sehr gut. Habe mir dann Wassergymnastik verschreiben lassen und hatte einen Termin um 7:30 🕢. Morgens brauche ich 2 Stunden um nicht mehr steif zu sein. Ich muss mich schließlich anziehen und etwas essen. Ich bin dann ein halbes Jahr dort hin und um 5:30 auf gestanden habe aber keinen späteren Termin bekommen und hatte dann keine Lust mehr. Bin dann einfach so schwimmen gegangen jeden Samstag mit Constantin doch jetzt ist ja alles zu . Wir waren nur 4x schwimmen 🏊‍♀️ dieses Jahr. Waren sonst im Sommer viel im Freibad. Habe noch Rhea Sport beim Physiotherapeut in einer Gruppe. War immer gut aber wegen COVID-19 😷 fällt alles aus. Wollte dann Nordic walking machen habe bis heute nicht den Po hoch bekommen 🤦🏼‍♀️ Termine bei der Fußpflege oder Kosmetikerin kann ich mir zZ nicht leisten. Es war immer Luxus und Entspannung was zu Hause gar nicht so klappt. Klar mache ein Fußbad oder eine Gesichtsmaske aber so abschalten wie im Studio kann ich nicht. Auch nicht in der Wanne 🛀🏻 trotz Musik 🎶 ich hoffe das alles bald wieder möglich ist. Von Naturheilkunde halte ich nichts aber das muss jeder für sich selbst erfahren. Ich diskutiere da auch nicht darüber genauso wenig wie über Politik oder Religion. Jeden das was ihm gut tut so lange es nicht schadet . 😘

Diese multimodale Schmerztherapie, wo ich im Sommer 14 Tage im Krankenhaus war, war "Sparprogramm" an Anwendungen. Die brachte null , ausser der Aussage des Schmerztherapeuten dort " damit werden sie leben müssen". Was hattet ihr denn für Anwendungen? Das Yoga war gut, das war leider schon alles. Physio fiel Einzeltherapie aus, gab es in der Gruppe dann mal 3 bis 5 Übungen und ein Wärmekissen, aber nicht täglich , Personalmangel. Das MTT Training in einem Fitnesstudio wo man 2x dann hingekarrt wurde, konnte ich nicht, da ich in einem schlimmen Schub da war. Gewichte auf Muskelhochspannung machte es dann noch übler danach. Der Psychodoc hatte 1x 10 Minuten Zeit , da kam dann die Schublade Psychosomatik. Und eine Entspannungs CD bekam man in die Hand. Das wars dann auch schon. Ach ja und einen Tropf abends dann mit Tramal und Novalgin, der aber keine Wirkung zeigte auf die Schmerzen, nur eine Weile dann müder machte und zuhause dann Absetzerscheinungen.Ich hatte mir da auch sehr sehr viel von versprochen, aber das war ein Satz mit X ...nix!!!! Da standen auch Anwendungen drauf, die habe ich nie bekommen, aber die Kasse darf das dann zahlen. Danach ist mir dann doch die Hoffnung abhanden gekommen, dass ich das jeh wieder loswerde und wenn ich hier lese, ihr habt das ja schon länger und viel mehr Erfahrung, werde ich das wohl auch nicht!! Noch habe ich mal ein wenig Pause, aber die Abstände werden kürzer.Heute zieht es nach 3 Tagen auch schon wieder an. Ich freue mich immer so, wenn es mal besser ist und wenn es dann wieder da ist, macht es mich traurig. Daran versuche ich dann mit der Psychologin zu arbeiten.Erklärt hat mir niemand die Krankheit, leben sie halt mit. Jaahaaa...aber WIE? ich bin da sicher noch in der Phase" Trauer ums alte vorherige Leben , ja und auch Wut manchmal auf meinen Körper "....:-((....

Woher kommt diese Erkrankung denn ? Hat man sie wirklich selbst mit erschaffen durch Stress, Überforderung, eigene Grenzen missachten? So erzählte es der Psychodoc im Krankenhaus. Ich kenne aber viele die so sind und keine Fibromyalgie haben.

Welche Anwendungen taten euch denn gut bisher? Bringt bei euch manuelle Therapie was? Mir nur was die degenerierte Wirbelsäule angeht . Wenn die Muskeln und Sehnen auf Hochspannung sind , ist es contraproduktiv. Selbst wenn es ihr gelingt die Spannung wo zu mildern, baut der Körper sie binnen einer Stunde wieder auf.

Ich bekam dann immer wieder " Ausdauertraining" ans Herz gelegt, aber mehr als 20/25 Minuten Rad auch nur an guten Tagen geht nicht, da zeigt dann die kaputte Hüfte die rote Karte und mir schlafen auch die Hände ein dann durch Einengungen der Nerven an der HWS.Ichhabe auch das Gefühl, dass in diesen Schüben Nerven generell gereizt werden durch den harten Muskelspann. Es zieht neuerdings von der LWS unten dann über die Aussenseite des Oberschenkels und übers Knie in den Unterschenkel. Der Orthopäde meinte Freitag, es könne auch nur die Fibro sein. Kennt oder hat das Jemand von euch auch? Das ist nämlich so schmerzhaft und eines der Hauptsachen derzeit , was mir den Schlaf raubt. JO...gesund sei das ja nicht, mit dem nicht schlafen können, sagte er noch lapidar. Nein...kann ich mir auch nicht gesund vorstellen, erholt ist man nie am morgen. Das mit dem steif sein habe ich auch....morgens, dann wird es über den Tag etwas besser und zieht abends wieder an. Beim Drehen im Bett komme ich mir dann immer vor wie eine Schildkröte auf dem Rücken.

Wassergymnastik und schwimmen hilft mir gut. Und Wärme. In Herne gab es heissen Sand und heisse Kräuterstempel . Habe mir zu Hause dann mal hot Stone oder Moorbad gegönnt. Massagen tuen mir nur weh . Gymnastik oder Yoga helfen null . Habe vor der Krankheit super viel Yoga 🧘‍♀️ gemacht und es geliebt . Gehe nur zum Rhea Sport weil ich sonst nichts tuen würde und das ist ja bestimmt auch nicht gut. Mein Psychologe hat mal zu mir gesagt stellen Sie sich vor Sie sind im Gefängnis und rennen jeden Tag mit den Kopf gegen die Zellentür . Es ändert sich nichts ! So ist es bei Ihnen mit ihrer Erkrankung. Sie können noch so viel versuchen sie nicht haben zu wollen sie können es nicht ändern. Leben Sie mit der Krankheit nicht gegen sie. Das hat mir geholfen meine Situation an zu nehmen so 💩sie auch ist ! Ich hoffe ich habe das verständlich rüber gebracht Lg 🥰

Die Erkrankung Fibromyalgie wird dir von niemanden so richtig erklärt ,das liegt aber auch daran das es bei jedem anders verläuft . Abfinden tue ich mich damit auch nicht ,auch ich glaube immer noch wunder . Ich habe heute Nacht auch sehr schlecht geschlafen wurde immer wieder wach vor schmerzen und mein Körper fängt an zu Krippeln . Es fühlt sich wie Nadelstiche an .

Ich hatte bis jetzt immer Glück gehabt wenn ich in der Reha war . Es liegt wohl an die Corona Zeit das wohl einige Anwendungen wegfallen oder verkürzt werden . Momentan habe wir alle unsere Päckchen zu tragen . Auch ich liebe Wassergymnastik und es tut mir gut . Seit dieses Jahr ist Wassergymnastik ausgefallen wegen Corona . MTT Geräte tuen mir auch nicht gut im gegen teil es verschlimmert nur die Schmerzen .

Ich habe vor 10 Jahren ein Infekt nach dem anderen bekommen wurde gar nicht richtig gesund . Eines morgens will ich aufstehen und es ging nicht hatte ein dickes Sprunggelenk und schmerzen . So fing mein Rheuma an ,bekam nach 4 Monaten einen Termin beim Rheumatologen der hat bei mir mein Rheuma sowie auch Fibromyalgie festgestellt . Bei mir war es Stress , Epstein Virus , bin ein Perfektionist und man sagt auch das es zum teil Genetische Ursachen hat . Die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch das Fibro. Genetisch Ursachen hat . Es sind aber alles nur Vermutungen .lg 

Ja, mir geht es auch gerade ganz bescheiden wieder :-((....die Physiodame meinte noch, aber das Wetter ist doch trocken und gleich,als ich rauskam regnete es ...sag doch, es ist Verlass auf uns !!

Und dann kam noch mein MRT Befund per Post, sagte ja dem Orthopäden Freitag, dass ich wieder kaum noch laufen kann, Knie geschwollen, heiss...links mehr als rechts, mega Schmerzen.Ich habe ihm das auch immer wieder gesagt 2 Jahre lang..,da gab es dann Zinkleimverband.Dem Rheumatologen brachte ich den Bericht mit im Januar, wo der Internist in so einer Phase Gelenkergüsse bds. feststellte, Knie wie Sprunggelenke.Da kam dann, er würde dem Befund anderer keinen Glauben schenken und wimmelte einen auch ab...alles Fibromyalgie! Es gibt sie mit Sicherheit,sie begleitet auch mich,  das glaube ich auch, aber die Beschwerden in den Knien und auch Sprunggelenk und auch Hüfte kommen nicht daher . Denn sie macht keine Gelenkentzündungen und Zerstörungen. Alle Gelenke sind nun mehr kaputt, das zeigte nun auch nochmal das MRT vom Knie, neu..Hüfte und Sprunggelenk erfolgte kurz vorher. Das alles mit solch Gelenksachen fing nach der Borreliose an. Es hat mich jeder nur abgetan. Nun sind die Schäden mittlerweile durch doch vorliegende Entzündungen groß.Am Anfang kann man noch viel tun bei Knorpelschäden, hier ist es Endstufe . Man wurde immer wieder nur als Psycho eher abgewimmelt, ach die Fibrodame...lol.....ich habe immer gesagt, da muss noch was anderes sein!!!!

Auch bei der Krebsgeschichte vor 8 Jahren schenkte keiner mir Glauben, ich habe aber immer wieder nachgehakt, bin von Arzt zu Arzt und dann recht gehabt. Und auch hier wieder ...einfach abgestellt wieder gewesen. Ich weiss , es ist Frust gerade, aber warum geht man eigentlich wohin? Soviel Geld bekommen diese Götter in weiss....wem soll man noch glauben? Klar, in 5 Minuten stellt man auch nix fest und wenn man nicht zuhört seinem Gegenüber.

Ich habe auch mal bei Amazon Bücher sonst gegoogelt, zwecks Infos über Fibro. Da waren gute Sachen bei auch gut erklärt. Ich sage ja immer , irgendwie spinnt gerade das ganze Nervensystem, auch das vegetative vor allem.Aber  für ALLES ist sie eben nicht verantwortlich dann.

Gute Besserung ebenfalls euch auch. Meine Nächte waren auch die letzten Tage wieder der blanke Horror mit.

Und was der Therapeut meinte mit der Zellentür, Annatoula und dem gegenlaufen, verstehe ich schon. Ich hatte aber immer dieses Gefühl, nicht mal sie irren sich nur, sondern da ist einfach noch mehr.