Castleman-Krankheit: Die Kraft zu kämpfen durch Gemeinschaft finden

Hallo Victoria, Sie haben die Castleman-Krankheit, können Sie uns mehr darüber sagen? An welchem Typ leiden Sie? Wann erhielten Sie die Diagnose?

Bei mir wurde im Januar 2016 die idiopatische multizentrische Castleman-Krankheit (iMCD) mit einem TAFRO-Syndrom diagnostiziert.

Wie haben Sie auf die Diagnose reagiert?

Ich kämpfte mit so vielen Emotionen: Schock, Trauer, Angst, Frustration, Einsamkeit … Was mir am meisten Angst machte, war die Überlebensrate – bei iMCD sind es nur 5 Jahre!

An wen haben Sie sich gewandt, um Hilfe zu bekommen?

Der Arzt, der meine Diagnose stellte, kannte sich mit Castleman überhaupt nicht aus, also ging ich zu meinem Hausarzt, um Hilfe zu bekommen. Zum Glück er war in der Lage, mir zu helfen, Nachforschungen anzustellen und einen Spezialisten zu finden, der mir helfen konnte.

Leider landete ich, bevor ich den Spezialisten aufsuchen konnte, wieder im Krankenhaus und hatte eine schwere Zeit.

Bei meiner Suche auf Google fand ich das Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) und registrierte mich. Ich war mir der Vorteile der Patientenorganisation nicht wirklich bewusst, bis ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde, aber sobald ich im Krankenhaus war, erkannte ich den Wert und die Bedeutung, die Patientengemeinschaften für diejenigen von uns bringen können, die gegen eine chronische Krankheit kämpfen. Dr. David Fajgenbaum, einer der Mitbegründer und Forscher auf dem Gebiet der Castleman-Krankheit, wandte sich an mich und meine Familie, um Informationen und Einblicke, aber auch Verständnis, zu teilen.

Wie wirkt sich die Castleman-Krankheit auf Ihren Alltag aus? Mussten Sie Ihre Routine oder Gewohnheiten ändern?

CD hat mich und meine Lebensqualität wirklich beeinträchtigt. Ich habe viel Zeit in und außerhalb des Krankenhauses verbracht und mich vielen Behandlungen unterzogen. Ich erhielt mehrere Bluttransfusionen, eine Thrombozytentransfusion und 5 Wochen Dialyse. Ich hatte auch eine Sepsis mit 90 Pfund Flüssigkeit und Muskelschwund.

Zusätzlich zu den körperlichen Symptome und Beschwerden, die ich habe, kämpfe ich von Zeit zu Zeit mit Angstzuständen und Depression.

Wie hat Ihnen die Zugehörigkeit zu einer Patientenorganisation bei Ihrem Kampf gegen die Castleman-Krankheit geholfen?

Ich bin so dankbar, weil sie mir nicht nur mit meiner Gesundheit und meinem Kampf gegen CD geholfen hat, sondern mich auch mit so vielen anderen Patienten und Angehörigen in Kontakt gebracht hat. Sie sind für mich wie eine Familie geworden.

Ich bin auch dem Warrior-Team des CDCN beigetreten und es hat mir das Gefühl gegeben, gegen die Krankheit anzukämpfen und meinen Teil dazu beizutragen, eine Heilung zu finden. Es hat mir auch die Möglichkeit gegeben, anderen CD-Patienten zu helfen.

Haben Sie einen Ratschlag, den Sie anderen Mitgliedern mit der Castleman-Krankheit geben möchten?

Seien Sie Ihr bester Fürsprecher. Für viele von uns gilt, dass wir der einzige CD-Patient sind, den der Arzt hat und Sie sind die beste Informationsquelle für die Krankheit, die der Arzt hat. Sie wissen, was in Ihrem Körper vor sich geht. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt nicht abwimmeln. Wenn Sie eine zweite Meinung einholen möchten oder zu einem Arzt gehen will, der zuhört, dann tun Sie das.

Nutzen Sie immer CDCN als Informationsquelle, denn es ist wirklich das Beste, was es da draußen gibt.

Schließlich, wenden Sie sich an andere CD-Patienten - wir sind immer bereit, zu helfen oder um zuzuhören, wenn Sie sich Luft machen müssen!

War diese Patientengeschichte hilfreich für Sie?
Gerne können Sie Ihre Gedanken und Fragen in den untenstehenden Kommentaren mitteilen!
Alles Gute!