Castleman-Krankheit: "Ich habe Proben für die Forschung abgegeben".

Hallo Gary, Sie leiden an der Castleman-Krankheit. Können Sie uns sagen, wie die Diagnose Ihr Leben verändert hat?

Jahrelang war ich ein sehr aktiver und gesunder Mann. Eines Tages zog mich die Castleman-Krankheit an einen Tiefpunkt, ohne Vorwarnung. Alle Organe meines Körpers begannen zu versagen.

Ich war 27 Jahre lang Schreiner und von einem Tag auf den anderen wurde ich zu einem Mann, der auf der Intensivstation an einem Beatmungsgerät und einer Magensonde hing und um sein Leben kämpfte.

Dank der Diagnosekriterien, die das CDCN (Castleman Disease Collaborative Network) am Tag meines Krankenhausaufenthalts veröffentlichte, konnte ich direkt von einer präventiven zu einer direkten Behandlung übergehen.

Was haben Sie in diesem Moment gedacht? Wie haben Sie die Kraft zum Kämpfen gefunden?

Der Kampf, den ich von diesem Krankenhauszimmer aus führte, um ein Leben wiederzuerlangen, wie das, das ich heute habe, war der härteste, den ich je führen musste.

Als ehemaliger Marinesoldat weiß ich, wie es ist, sich freiwillig für etwas zu melden, das mich töten könnte, aber ich wusste nicht, wie es ist, sich freiwillig für etwas zu melden, was mein Leben retten könnte. Dr. David Fajgenbaum und das CDCN haben mir diese Möglichkeit gegeben.

Können Sie uns mehr darüber erzählen, was das CDCN und Dr. David Fajgenbaum für Sie getan haben? In welchem Zustand haben Sie sich in diesem Stadium der Krankheit befunden?

Ich befand mich in einem kritischen Zustand, lag auf der Intensivstation, gerade vom Beatmungsgerät getrennt, mit Nadeln und Bändern an chemische Produkte und Maschinen angeschlossen. Nach einem Monat konnte ich gerade so wieder feste Nahrung zu mir nehmen. Mein Verstand war zeitweise wie ausgewechselt, ich wollte nur noch loslassen und zu den einfachsten Dingen des Lebens zurückkehren: Atmen, Laufen, Essen, Umarmen ohne Hilfe.

Im Inneren wollte ich, dass die Krankenschwestern und Ärzte sehen, dass ich nicht dieser gebrechliche, aufgequollene Tropf war, der im Bett lag. Ich war ein Kerl, der dynamische Berufe und Hobbys hatte, fit war, lachte und schwer zu verletzen war. Meinem Physiotherapeuten habe ich gesagt: „Ich bin ein begeisterter Radfahrer!“

Zu diesem Zeitpunkt besuchte David mich zum ersten Mal in meinem Zimmer. Ich habe mich sofort an die Hoffnung geklammert, dass ich eines Tages wie er wieder stehen kann.

An diesem Tag fragt er mich, ob ich bereit wäre, Proben für die Forschung zu spenden. Es war schwierig, die richtigen Worte zu finden. Es war mehr als nur ein „Ja“. Es war für mich eine Möglichkeit, zu kämpfen, nicht nur zu überleben, sondern mich zu verteidigen, um einen Schlag gegen die Krankheit, Angst und Pech auszuführen. Eine Gelegenheit, von meinem Kampf zu UNSEREM Kampf überzugehen.

Und wie fühlen Sie sich heute mit dieser Krankheit?

Ich war zwei Jahre lang in Remission und in dieser Zeit hat das CDCN weitere bedeutende Fortschritte bei der Erkennung, Behandlung und dem Verständnis der Castleman-Krankheit erzielt. Das CDCN hat es ermöglicht, Forscher und Angehörige von Patienten zusammenzubringen. Dies gibt mir viel Hoffnung in Bezug auf die Fortschritte der Forscher und Wissenschaftler in der ganzen Welt, die sich in unserem Kampf engagieren.

Wenn Sie heute eine Botschaft an die anderen Mitglieder der Castleman-Krankheit übermitteln könnten, wie würde sie lauten?

Ich lese regelmäßig die Geschichten anderer Patienten, in verschiedenen Stadien der Diagnose und Behandlung ihrer Castleman-Krankheit.

Heute möchte ich euch sagen, dass ich hoffe, dass ihr, wenn ihr die Möglichkeit habt, für die Forschung zu spenden, oder wenn ihr als Patient in der Lage seid, Proben und medizinische Daten zu spenden, dies auch tun werdet.

Es ist nicht nur der Kampf des CDCN oder mein Kampf. Es ist UNSER Kampf.

Mehr über das CDCN und seinen Forschungsansatz finden Sie in unserem Artikel: „Castleman-Krankheit - CDCNs einzigartiger Ansatz zur Beschleunigung der Forschung“

Gerne können Sie Ihre Gedanken und Fragen in den untenstehenden Kommentaren mitteilen!

Alles Gute!