Castleman-Krankheit: „Unser Sohn kämpft mit großem Mut gegen die Krankheit!“

Hallo Amber, Sie haben sich bereit erklärt, mit uns zu sprechen, und dafür danken wir Ihnen.

Ihr Sohn Dalton leidet an der Castleman-Krankheit. Können Sie uns mehr über die Form seiner Erkrankung erzählen?

Bei Dalton wurde im April 2018 eine unizentrische Castleman-Krankheit diagnostiziert. Seitdem hat er viele Höhen und Tiefen erlebt, mit verschiedenen symptomatischen Manifestationen. 

Wie haben Sie auf die Diagnose reagiert?  

Dalton war gerde einmal 8 Jahre alt, als bei ihm die Krankheit diagnostiziert wurde. Es war eine sehr schwierige Zeit. Wir waren hin- und hergerissen zwischen Angst, Wut und Traurigkeit. Wir fühlten uns verloren. 

Wir hatten auch den Eindruck, dass der Arzt sich mit der Krankheit nicht gut auskannte. Wie kann man nicht besorgt sein, wenn der Arzt selbst keine Antworten auf unsere Fragen geben kann?

Wie haben Sie Antworten auf Ihre Fragen gefunden?  

Nach seiner Diagnose begann ich, meine eigenen Nachforschungen im Internet anzustellen, um die Castleman-Krankheit besser zu verstehen. So bin ich auf die Website des CDCN gestoßen.

Es war eine Erleichterung zu wissen, dass wir nicht allein sind und dass es da draußen Menschen gibt, die jeden Tag dafür kämpfen, ein Heilmittel zu finden.

Der Beitritt zum CDCN hat Ihnen in Ihrem Kampf geholfen, warum?

Dank des CDCN waren wir immer in Kontakt mit seinem Onkologen und den Spezialisten. Das war eine echte Unterstützung für die Kontinuität seiner Betreuung, aber auch eine psychologische Unterstützung für uns.

Das CDCN ermöglicht es uns, weiterhin mehr über diese Krankheit zu erfahren. Während wir darauf warten, dass eines Tages ein Heilmittel gefunden wird, sind wir der Meinung, dass es hilfreich ist, unsere Erfahrungen mit der Öffentlichkeit zu teilen und so dieses Mal anderen Familien zu helfen, Antworten zu finden.

Wie beeinflusst die Erkrankung von Dalton seinen Alltag?  

Dalton hat viele Behandlungsmöglichkeiten ausprobiert, darunter Rituxan und Strahlentherapie.

Leider beeinträchtigte die Castleman-Krankheit seine Gesundheit. Dalton war sehr müde und hatte viele Schwächeanfälle. Er musste mehrmals die Schule und andere normale Kinderaktivitäten verpassen.

Und wie lebt Dalton heute mit seiner Krankheit im Alltag? 

In den letzten zwei Jahren wurden bei Dalton mehrere Biopsien, Scans, PET-Scans und zahlreiche Tests durchgeführt. Er hat auch verschiedene Chemotherapien und immunsuppressive Behandlungen ausprobiert. Heute wird er mit einer Polychemotherapie behandelt und kämpft weiterhin mit großem Mut und einem Lächeln gegen die Krankheit an.

Gibt es eine Botschaft, die Sie heute an andere Mitglieder weitergeben möchten, die mit der Castleman-Krankheit leben? 

Es gibt ein Zitat von Max Lucado, das uns in diesem Kampf geholfen hat, und ich hoffe, dass es auch anderen hilft, weiterzukämpfen: „Du wirst es schaffen. Es wird nicht schmerzlos sein. Es wird auch nicht schnell gehen. Aber Gott kann auch aus deinem Schlamassel etwas Gutes machen. Treffen Sie keine dummen oder blauäugigen Entscheidungen. Aber verzweifeln auch nicht. Mit Gottes Hilfe wirst du es schaffen.“

Herzlichen Dank an Amber für ihre Patientengeschichte!