Endometriose: "Ich wusste gar nicht, wie ein Leben ohne diese Schmerzen aussieht."

Hallo, vielen Dank, dass Sie sich bereit erklärt haben, Ihre Geschichte mit uns zu teilen.

Könnten Sie zuerst mehr über sich sagen?

Ich heiße Elisa, bin 23 und Augenoptikerin; ich mache derzeit eine Weiterbildung zum Meister. Ich komme aus Österreich, Tirol, bin seit 4 Jahren in einer Beziehung und in meiner Freizeit unternehme ich gerne etwas mit meinen Freunden.

Sie leiden an Endometriose - was waren Ihre ersten Symptome und wann fingen sie an?

Die ersten Symptome hatte ich, als ich mir die Kupferspirale einsetzen ließ, das war 2016, also mit 18 Jahren. Davor hatte ich gar keine Regelschmerzen oder ähnliches. Dafür waren die Schmerzen, die ich dann während meiner Periode hatte, extrem, vor allem im Unterbauch sehr starke Schmerzen und auch Krämpfe im After, was witzig klingt, aber jeder, der so etwas schon einmal hatte, weiß, wie schmerzhaft so ein Krampf ist. Also ohne Schmerztabletten ging während meiner Tage gar nichts. Die Schmerzen wurden mit den Jahren immer schlimmer. Einmal Anfang 2019 hatte ich solche Unterbauchschmerzen, dass ich dachte, ich muss jetzt sterben; ich war dann bei einem Hausarzt und habe Antibiotika verschrieben bekommen, weil ein Verdacht auf eine Eileiterentzündung bestand, dann ging es mir wieder etwas besser. Ich konnte zu dem Zeitpunkt auch nicht zu Hause bleiben und mich ausruhen, weil ich genau in der Zeit meine Ausbildung beendet habe. Diese unerträglichen Schmerzen waren nach meiner Periode aber auch wieder vorbei. 

Ich habe schon öfter bei meiner Frauenärztin nachgefragt, ob es normal sei, solche starken Schmerzen während der Periode zu haben, und sie sagte mir, dass es normal ist, wenn man die Kupferspirale hat, dass die Menstruationsschmerzen stärker werden.

Die Jahre davor hatte ich auch nie eine Zyste oder irgendwas. Aber 1 Monat nach diesen höllischen Unterbauchschmerzen war ich bei einem Kontrolltermin bei meiner Frauenärztin. Und der erzählte ich natürlich, dass ich wahrscheinlich eine Eileiterentzündung hatte und habe mir nichts weiter gedacht, weil ich ja keine stärkeren Schmerzen mehr gehabt habe. Dann beim Ultraschall sagte sie mir, dass ich faustgroße Zysten an meinen Eierstöcken hätte und, dass das höchstwahrscheinlich Endometriose sei und man das so schnell wie möglich operieren sollte. Sie gab mir gleich eine Überweisung für ein Krankenhaus mit Endometriose-Abteilung.

Wie lange hat es bis zur Diagnose gedauert? Und wie haben Sie sich gefühlt?

Das war ein Schock für mich, ich hatte überhaupt nicht damit gerechnet, dass ich Endometriose habe. Meine Cousine ist auch davon betroffen und was ich da alles mitbekommen habe, hat mir gereicht. Und nun habe ich es auch und muss operiert werden. Das war für mich wie ein Schlag ins Gesicht. Nicht wie bei den meisten Frauen, die nach so einer Nachricht erleichtert sind. dass sie endlich wissen, was diesen Schmerz auslöst. Für mich waren die Schmerzen, die ich während meiner Tage hatte, normal, ich war auch nie im Krankenstand wegen dieser Schmerzen, weil ich immer dachte, dass dies normale Regelschmerzen sind und wegen sowas kann man ja nicht in den Krankenstand gehen. Deswegen habe ich jedes Mal während meiner Tage Schmerzmittel genommen als wären es Tic Tac's. Aber das Witzige ist, meine Mutter hat immer schon gesagt: Du nimmst soviele Schmerzmittel, du hast sicher Endometriose und wie es so oft ist bei Müttern, sie hatte recht.

Bei mir dauerte es 3 Jahre, bis die Frauenärztin die offensichtlichen Zysten gesehen hat und ich operiert wurde. Aber die Jahre davor, wo ich noch keine Zysten hatte, wurde immer gesagt, das sei normal.

Wie wurden bzw. werden Sie behandelt? Sind Sie mit Ihrer Betreuung und mit den Informationen, die Sie über die Krankheit erhalten haben, zufrieden?

Im Krankenhaus wurde ich aufgeklärt was Endometriose ist und, was alles bei der OP passieren kann, usw. und was eine große Frage war: mein Kinderwunsch. Über sowas habe ich mir ehrlich gesagt mit 21 noch keine großen Gedanken gemacht. Ich war immer die, die sagte: Nein, ich will nie Kinder, dann habe ich meinen Freund kennengelernt und langsam dachte ich mir: so ja, wieso eigentlich nicht, wenn eh alles so perfekt läuft zwischen uns könnte ich es mir vorstellen aber nicht mit 21, sondern auf jeden Fall später. Und dann kam die Diagnose und die Frage, ob es überhaupt möglich wäre, weil nicht sicher war, ob die Eierstöcke entfernt werden mussten. Das war schon schwierig, aber da stand mir mein Freund immer zur Seite. Diese Zeit hat uns auch etwas näher gebracht. Er und auch meine Familie, Freunde sind mir immer zur Seite gestanden in dieser Zeit vor der OP und danach. In solchen Zeiten sieht man wieder, welche tollen Menschen man um sich hat. 

Es folgten viele Untersuchungen im Krankenhaus, MRT, usw. Aber eins war von vornherein klar, es sollte auf jeden Fall operiert werden, da die Endometriose sehr ausgeprägt war. Ich wurde sehr gut aufgeklärt von den Ärzten und hatte immer ein gutes Gefühl. Erst als ich mir im Internet durchgelesen habe, was bei manchen Frauen alles bei der OP passiert ist, hatte ich ein wenig Angst. Vor allem weil ich mir durch meine Afterkrämpfe ziemlich sicher war, dasa bei meinem Darm etwas sein wird, was entfernt werden muss und ich sehr oft gelesen habe, dass manche ein Stoma bekommen haben, das hat mir große Sorgen bereitet. 

Die Op war angeschrieben für 4 Stunden, aber nach 8 Stunden kam ich erst raus.

Es wurden im kompletten Bauchraum Endometrioseherde gefunden, auch am Darm, es wurde mir dann ein Stück Darm entfernt, Stoma wurde mir aber keines gelegt. Deswegen hatte ich immer diese Krämpfe im After, weil dort ein Endometrioseherd war. Die Eierstöcke und Gebärmutter mussten Gott sei Dank nicht entfernt werden.

Ich will nichts schön reden, die Zeit nach der OP war heftig. Ich fühlte mich, als ob mich ein Lastwagen überfahren hätte. Wegen der Entfernung von dem Stückchen Darm durfte ich einige Tage nichts essen, damit das gut verheilen kann. Und nach einer Woche durfte ich dann das Krankenhaus wieder verlassen.

Wie geht es Ihnen heute?

Die Kupferspirale wurde bei der Operation entfernt und seitdem nehme ich durchgehend die Pille ohne Pillenpause. Und bin seitdem beschwerdefrei. Ich habe seit der Operation überhaupt keine Schmerzen mehr, GAR KEINE. Bei meiner letzten Kontrolle sagte mir die Frauenärztin, dass alles so aussähe, als hätte ich nie etwas gehabt. 

Auch wenn die erste Zeit nach der Operation anstrengend war, würde ich es wieder machen. Denn ich wusste gar nicht, wie ein Leben ohne diese Schmerzen aussieht. Seitdem ich keine Schmerzen mehr habe, geht es mir einfach im Allgemeinen soviel besser, man hat ein komplett anderes Lebensgefühl. Natürlich kann bei einer Operation auch immer etwas schief laufen, das ist leider das Risiko, welches man eingehen muss.

Inwiefern beeinflusst Endometriose Ihre Lebensqualität?

Früher hat es meine Lebensqualität unbewusst beeinträchtigt, weil ich immer der Meinung war, dass es normal ist, solche Schmerzen zu haben. Im Rückblick war es eine sehr anstrengende Zeit. Immer zu schauen, ob man ja nicht seine Schmerztabletten zu Hause vergessen hat, damit man den Tag gut durchstehen kann. Dann abends komplett fertig mit der Welt ins Bett fallen und sich zusammenrollen vor Schmerz, weil Schmerzmittel auch irgendwann nachlassen und man nicht noch eine nehmen möchte, weil es eh schon zuviele waren die man genommen hat. Ja, es war für mich normal.

Was sagen Ihre Freunde und Familie, werden Sie unterstützt? Sprechen Sie viel über Ihre Krankheit?

Ich habe, ehrlich gesagt, nie darüber gesprochen, weder auf der Arbeit noch mit Freunden, nur meine Mutter habe ich ab und zu gefragt, ob es normal ist, solche Schmerzen zu haben und sie war wie gesagt die Erste, die gesagt hat: Du hast sicher Endometriose.

Fühlen Sie sich durch die Möglichkeit online mit anderen Patienten zu sprechen weniger allein mit Ihrer Erkrankung oder besser verstanden?

Ich finde es super, dass man sich hier auf der Plattform mit verschiedenen Leuten austauschen kann, welche dasselbe Problem haben, man fühlt sich auf jeden Fall verstanden. Denn die meisten Menschen wissen leider immer noch nicht, dass es diese Krankheit überhaupt gibt.

Was möchten Sie zum Schluss noch anderen Erkrankten sagen?

Ein Tipp von mir an alle, die vor irgendeiner Operation stehen: Bitte lest euch nichts im Internet durch, es wird euch unnötig wahnsinnig machen. Es wird so kommen, wie es kommt und im Normalfall verlaufen die OPs gut, die Ärzte sind alle gut ausgebildet und falls ihr euch in schlechten Händen fühlt, dann schaut euch lieber nach einem anderen Arzt um. Generell ist es gut, mehrere Meinungen einzuholen, und dann zu schauen, was am besten für einen ist.

Vielen Dank an el1saha für ihre Bereitschaft, mit Carenity zu sprechen!

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