Fibromyalgie und der COVID-19-Lockdown: Sich mit der Krankheit einsam fühlen

Wie lange haben Sie schon Fibromyalgie? Wie manifestieren sich Ihre Anfälle?

Sie wurde vor 12 Jahren offiziell diagnostiziert. Meine Anfälle werden immer schwerer und quälender. Manchmal habe ich das Gefühl, von einem Lastwagen überfahren worden zu sein, weil die Schmerzen in meinen Knochen so stark sind. Ich habe das unangenehme Gefühl, geschlagen zu werden, als ob ich Prellungen hätte. Lärm und Licht sind manchmal unerträglich für mich. Mein Körper wird auch durch eine Sehnenentzündung geplagt. Es gibt so viel zu sagen...

Benötigt Sie eine regelmässige oder sogar tägliche Behandlung?

Ich nehme täglich viele verschiedene Medikamente ein: Morphium, Antidepressiva, Schlaftabletten, Antiepileptika. Ich benutze auch ein TENS-Gerät zur Schmerzlinderung. Ich habe auch einige Hypnose-Übungen ausprobiert, die ich mir zu Hause anhöre, nachdem ich sie mit meinem Arzt ausprobiert habe. Ich werde auch in einem Schmerzzentrum beraten.

Werden Sie während des Lockdowns noch betreut? Wenn nicht, warum ist das Ihrer Meinung nach so?

Nein, ich habe seit Beginn des Lockdowns keine Pflege erhalten. Mein Schmerzzentrum wurde sofort zusammen mit den Ärzten und dem medizinischen Personal mobilisiert, um mit der COVID-19-Pandemie fertig zu werden. Auch das Reha-Zentrum wurde mobilisiert.
Ich hatte auch keine persönliche Sitzung mit meinem Physiotherapeuten. Wir haben sie per Telekonsultation durchgeführt.

Welche Auswirkungen hat es auf Ihre Gesundheit, wenn Sie diese Behandlung nicht erhalten?

Ich habe regelmässige Schübe und leide an Schlaflosigkeit. Außerdem habe ich derzeit drei Kinder zu Hause, die während dieser Zeit nicht in die Schule können. Ich fühle mich erschöpft. Meine Stimmung ist angeschlagen, und ich fühle mich sehr einsam, obwohl mein Mann hier ist, um mir zu helfen. Der Arme, er ist hilflos und kann nichts gegen meine Schmerzen und meine Schübe tun.

Sind Sie in der Lage, diese Pflege allein oder mit Hilfe Ihrer Familie und Freunde auszugleichen, zum Beispiel durch Selbstrehabilitation oder körperliche Aktivität?

Nein, mit Ausnahme des TENS (Schmerzlinderungsgerät). Mein Mann weiß, wie es anzulegen ist, weil er früher zu den Trainingssitzungen mitkam. Wenn ich unerträgliche Schmerzen habe, klebt er mir auch ein Versatis-Pflaster auf.

Sind Sie wegen dieser mangelnden Pflege besorgt? Und wenn ja, warum?

Auf lange Sicht ja, absolut! Es gefährdet meine Gesundheit, meine Stimmung und verstärkt meine Einsamkeit und Isolation!

Welche Ratschläge würden Sie Patienten geben, die sich in der gleichen Situation befinden wie Sie?

Ich würde denjenigen, die noch Zugang zu ihrem Schmerzzentrum haben, raten, sie tatsächlich anzurufen. Sie sollten sich nicht allein fühlen. Darüber hinaus würde ich auch denjenigen, die das Glück haben, Menschen zu haben, denen sie vertrauen können, dass sie mit ihnen sprechen können, raten, dies zu tun. Und schließlich, wenn möglich, sich jeden Tag die Zeit zu nehmen, sich hinzusetzen und auszuruhen, und vor allem, sich dabei nicht schuldig zu fühlen.

Vielen Dank an Vivichronique, dass sie ihre Geschichte mit uns geteilt hat.
Und Sie, wie geht es Ihnen in diesen Tagen? Haben sich Ihre Symptome während des Lockdown entwickelt oder verändert?