Myasthenia gravis: „Als ich mir der Krankheit bewusst wurde, begann die Remission“

Hallo Jose Enrique, Sie haben sich bereit erklärt, mit uns zu sprechen und wir danken Ihnen dafür.

Könnten Sie uns zunächst etwas mehr über sich erzählen?

Ich heiße Jose Enrique und komme aus einer Familie mit drei Schwestern und zwei Brüdern. Meine Mutter ist nicht mehr unter uns und mein Vater ist ungefähr dreiundneunzig Jahre alt.

Ich lebe in San José, der Hauptstadt von Costa Rica, einem kleinen Land in Mittelamerika. Ich bin zweiundsiebzig Jahre alt, Rentner und meine Familie besteht aus meiner Frau, vier Kindern - alle erwachsen - und einem Enkelkind, das unser Augapfel ist.

Ich mag Lesen, Schreiben und gute Musik: Ich war früher Chorsänger und das gab mir die Möglichkeit, andere Länder und Kulturen kennen zu lernen. Ich mag auch Sport, vor allem Fußball, den ich mehrere Jahre lang gespielt habe. Beruflich bin ich nicht mehr als Anwalt tätig und biete nur noch kleine Beratungen an, wenn ich darum gebeten werde, mehr aus Freundschaft als wegen des Geldes - ich habe einige Jahre als Beamter gearbeitet, der auf die Erhebung von Zollgebühren spezialisiert war, und bin dann zu mehreren Privatunternehmen gewechselt, die ebenfalls auf Zoll und internationalen Seeverkehr spezialisiert waren.

1977 erhielt ich ein Stipendium der OAS für ein Praktikum in Spanien, wo ich einige Zeit an der offiziellen Zollschule verbrachte, um die neuen Zolltechniken zu erlernen, die zu dieser Zeit in unserem Land eingeführt werden sollten.

Wie lange leben Sie schon mit Myasthenia gravis? Was waren die ersten Anzeichen der Erkrankung? Was hat Sie dazu veranlasst, einen Arzt aufzusuchen? Wie viele Ärzte haben Sie aufgesucht und welche Untersuchungen wurden durchgeführt?

Es gäbe genug Stoff, um ein Buch zu schreiben, aber ich werde versuchen, es zusammenzufassen!

Tatsächlich litt ich etwa vierzig Jahre lang an Myasthenia gravis. Wie gesagt, ich war Chorsänger und sportlich, und in diesen Bereichen traten die ersten Anzeichen auf ... kaum wahrnehmbar und daher leicht mit anderen Beschwerden zu verwechseln.

Es sei daran erinnert, dass die Medizin damals nicht ganz klar über die Entstehung und Entwicklung dieser Art von Krankheit war und die Ärzte dazu neigten, sie mit anderen Erkrankungen zu verwechseln. Auch heute noch ist sich die medizinische Wissenschaft nicht ganz einig über den Ursprung und die Behandlung dieser von manchen als „selten“ bezeichneten Krankheiten.

Nun, die körperlichen Anzeichen der Krankheit begannen dort, beim Sport, wo sich meine körperliche Aktivität allmählich verschlechterte - anfangs rechtfertigte ich mich damit, dass ich älter werde, etc. Gleichzeitig litt auch meine Arbeitsleistung, denn ich begann zu bemerken, dass ich Probleme hatte, auf Formularen mit mehreren Durchschlägen zu schreiben, die aufgrund bestimmter Schwächen in meinen Fingern nicht ganz eindeutig waren. Auch mein Studium an der Universität litt darunter, da ich mich nur schwer auf das Lesen konzentrieren konnte, da ich manchmal verzerrt und doppelt sah. Was das Singen angeht, so war meine Stimme anfangs nicht beeinträchtigt, aber meine Beine begonnen, eine seltsame Schwäche zu zeigen und begannen zu schwanken, wenn ich Stufen oder Plattformen hinaufging.

Wie Sie sich vorstellen können, hat all dies, das sich innerhalb weniger Jahre von einem kleinen zu einem großen Problem entwickelt hat, zu viel Unsicherheit und Stress geführt, was das Problem schließlich noch verschlimmert hat.

Aus medizinischer Sicht hat sich die Situation nicht verbessert. In Costa Rica haben die Bürger seit mehr oder weniger 1941 das Recht auf Sozialversicherung. Allerdings gab es schon immer eine private medizinische Versorgung und ich begann, mich mit dem Problem auf beiden Seiten zu befassen.

Der Privatarzt, der mich behandelte, sagte mir, dass es sich wahrscheinlich um einen Nervenzusammenbruch aufgrund des hektischen Lebens, das ich führte, handelte. Er verschrieb eine Behandlung mit Diazepam, die uns paradoxerweise schließlich vor Augen führte, dass sie für Myasthenia gravis am wenigsten geeignet war. Es war auch eine Zeit der medizinischen Unsicherheit.

Die Jahre vergingen und obwohl die Krankheit nicht offen ausbrach, nahmen die Symptome zu: müde und schwache Beine und Arme, Doppeltsehen, Schluckprobleme, hängende Augenlider ... und ein zunehmendes emotionales Unbehagen. Und die immer wiederkehrende Frage:

„Was geschieht mit mir?“

Damals gab es einen erfahrenen und selbstlosen Arzt, der kaum etwas für seine Konsultation verlangte, Dr. Rodrigo Gutiérrez, an den ich mich in meiner Verzweiflung wandte. Und er war es, der sah, was viele andere nicht sehen konnten: Er erkannte ein neurologisches Problem in meinem Körper.

Nach einem netten Gespräch mit meiner Frau und mir selbst sowie einer neurologischen körperlichen Untersuchung schickte er mich mit einem Rezept für ein Medikament namens Prostigmin in die Apotheke.

Er hatte den Nagel auf den Kopf getroffen!    
Beim nächsten Termin, nachdem er sich meine Antworten darüber angehört hatte, was mit meinem Körper nach der Einnahme des Medikaments passierte, gab er mir seine Meinung: „Was Sie haben, nennt man Myasthenia gravis. Es handelt sich um eine Erkrankung des Immunsystems, für die es keine bekannte Behandlung gibt und für die Sie einen Neurologen aufsuchen sollten“. Das war 1979.  

1980 wurde ich von Ärzten behandelt, die auf Traumatologie spezialisiert waren, und einer von ihnen führte in seiner Privatpraxis eine Elektromyografie durch und stellte fest, dass es in meinem Körper tatsächlich eine Muskelschwäche gab. Seine Meinung war jedoch mehr auf den physischen Traumateil ausgerichtet und er ordnete an, dass ich eine Reihe von Übungen machen sollte, um meine Muskeln zu stärken. Natürlich funktionierten sie nicht.

Im selben Jahr wies er mich auf Anraten von Dr. Gutiérrez, einem Neurologen, der sowohl privat als auch öffentlich arbeitete, in ein Krankenhaus der Sozialversicherung ein, um an mir ein „neues“ Medikament auszuprobieren, das, glaube ich, so etwas wie Synacthen Depot hieß. Es funktionierte nicht und hätte mich fast umgebracht, da die Symptome der Myasthenia gravis zunahmen und ich sehr krank wurde - zu diesem Zeitpunkt nahm ich neben Prostigmin auch große Mengen Kortison ein, was, wie ich glaube, das Medikament war, das mir zu diesem Zeitpunkt das Leben rettete.

Später wurde ich von einem anderen Neurologen, Dr. Enrique Hernandez, behandelt, dem von Anfang an klar war, dass es sich um Myasthenia gravis handelte und dass ich mich zu ihrer Behandlung einer Thymektomie (einem chirurgischen Eingriff zur Entfernung der Thymusdrüse) unterziehen müsste, um die Schäden, die die Thymusdrüse meinem Körper zufügte, zu beenden. In einem anderen Krankenhaus der Sozialversicherung wurde ich aufgenommen und unterzog ich mich der Operation. Es wurde festgestellt, dass ich ein großes Thymom hatte, und die Thymusdrüse wurde entfernt. Es ist wichtig zu erwähnen, dass ich nicht sehr sicher war, ob ich mich dieser Operation unterziehen sollte, und dass der leitende Chirurg des Krankenhauses mich „motivierte“, indem er mir sagte, dass die Wahrscheinlichkeit, dass ich schnell sterben würde, wenn ich mich der Operation nicht unterziehen würde, sehr hoch sei, und er warnte mich sogar, dass es eine 60%ige Chance gäbe, dass ich die Operation nicht lebend überstehen würde - heute muss man den Brustkorb nicht mehr öffnen, um diese Operation durchzuführen, aber damals war es ein sehr gefährliches Verfahren.

Es gab eine gewisse Besserung, aber die Krankheit brach bald wieder aus und ich wurde nur mit einer Behandlung mit Neostigminbromid, wie das ursprüngliche Prostigmin genannt wurde, und Kortisondosen aufrechterhalten, die davon abhingen, wie schwach ich zu einem bestimmten Zeitpunkt war.

Ich werde einen Zeitsprung machen, aber wie Sie verstehen können, gingen die Dinge in diesem Zeitraum in die eine oder andere Richtung, denn so ist das Leben nun einmal, ein ständiges Hin und Her von Anfang und Ende.

Ich komme 2010 an, mit einer Reihe von beruflichen und familiären Verpflichtungen hinter mir und mit ernsthaften gesundheitlichen Problemen, da sich meine Krankheit immer weiter verschlimmerte

Ich schweife vom Thema ab, um einen Aspekt hervorzuheben, den ich für wichtig halte. Obwohl in der medizinischen Literatur nahegelegt wird, dass Myasthenia gravis in vielen Fällen durch eine angemessene Behandlung unter Kontrolle gebracht wird und der Patient ein relativ normales Leben führen kann, trifft dies nur bedingt zu, denn meiner Ansicht nach haben die Medikamente zwar tatsächlich eine vorübergehende Wirkung auf den Körper, der geistige und emotionale Verschleiß durch die Tatsache, dass man sich nicht um sich selbst kümmern kann und ständig mit einer Situation konfrontiert ist, in der die Ungewissheit Vorrang vor vielen anderen Dingen hat, dazu führt, dass sich die emotionalen Folgeerscheinungen dramatisch entwickeln und den Körper direkt betreffen. Und das gilt nicht nur für Menschen mit Myasthenia gravis, sondern auch für Menschen, die an anderen Krankheiten leiden, bei denen das Immunsystem beteiligt ist. Sie treten auf, wenn es zu schwierig wird, die Symptome zu erkennen und zu behandeln.

Um auf das Jahr 2010 zurückzukommen: Wie ich Ihnen bereits sagte, waren die Schwächen sehr stark und nur mit der oben erwähnten Behandlung konnte ich mich einigermaßen aus der Affäre ziehen. Einmal, ich glaube Ende 2009, stolperte ich auf dem Parkplatz eines Einkaufszentrums über eine der kleinen Stangen, die zum Parken von Autos verwendet werden. Mein Körper fiel aufgrund der durch die Myasthenia gravis verursachten Schwäche heftig hin und verursachte Schnitte und Prellungen in meinem Gesicht und an meinem Körper. Ich wurde wegen des körperlichen Traumas behandelt, aber der wahre Schaden wurde erst Monate später offenbart, als ich mit schweren inneren Blutungen ins Krankenhaus eingeliefert wurde, die mich erneut an die Schwelle des Todes brachten.

Es ist schwierig, zusammenzufassen, was dort passiert ist, aber ich habe 22 Tage auf der Intensivstation verbracht, einige davon im Koma. Ich hatte mehrere Operationen, bei einer wurde meine Milz entfernt wurde. Als ich es fast wie durch ein Wunder schaffte, das Krankenhaus lebend zu verlassen, wog ich weniger als 50 Kilogramm, konnte weder gehen noch sprechen und der Prozess der Nahrungsaufnahme war sehr schwierig. Neben der durch den Blutverlust verursachten Anämie machte mir auch die Myasthenia gravis zu schaffen. Es folgte eine Behandlung mit zwölf Sitzungen Plasmapherese - man hatte mir bereits Gammaglobulin gegeben - und später musste ich eine Atemtherapie machen, da ich viele Tage lang intubiert war und meine Lunge viel von ihrer Kapazität verloren hatte. Außerdem musste ich Physiotherapie machen, um „wieder laufen zu lernen“. Erschwerend kam hinzu, dass die lange Bettlägerigkeit Thromben in meinen Beinen verursachte und ich mich einer Antikoagulation unterziehen musste. Kurz gesagt: Diese Tage, Monate und Jahre waren sehr schwierig, aber ich habe überlebt.

Im Jahr 2015 brachte mich ein weiteres Ereignis an den Rand des Todes. Ein lebensmittelbedingtes Bakterium griff mich an, und ich fand mich erneut in einem Krankenhaus der Sozialversicherung wieder. Wieder einmal fand ich mich nach einem myasthenischen Anfall auf der Intensivstation wieder, im Koma, intubiert und mit schweren Medikamenten mit Plasmapherese und Medikamenten gegen Myasthenia gravis, die der eigentliche Feind war, den es zu besiegen galt. Als wäre das nicht genug, nutzte ein weiteres Bakterium, das diesmal aus dem Krankenhaus stammte, die Schwäche meines Immunsystems aus, um mich zu gefährden. Letztendlich konnte ich mich, ziemlich angeschlagen, aus dieser Situation befreien und begann, mein Leben zu ändern.

Ich schweife wieder vom Thema ab, um darauf hinzuweisen, dass, wie es in der Werbung für Medikamente heißt, „jedes Medikament Nebenwirkungen hat“. Viele Medikamente hatten ihre Nebenwirkungen: Kortison verursachte Wassereinlagerungen, die wiederum zu einer Schwellung des Körpers führten. Außerdem musste ich mich einer Kataraktoperation unterziehen und der Augenarzt, der mich behandelte, hatte immer den Verdacht, dass ich jederzeit ein Glaukom entwickeln könnte. Neostigmin erzeugt in hohen Dosen und unter bestimmten Bedingungen ziemlich starke Magenkrämpfe, und wie gesagt, nach einem meiner Krankenhausaufenthalte musste ich wegen der Thrombenbildung in meinen Venen infolge längerer Bettlägerigkeit Blutverdünner einnehmen, mit den Risiken, die diese Art von Medikamenten mit sich bringt.

Das Sprichwort, dass das, was dich nicht heilt... dich töten kann, kann sehr wahr sein.

Der nächste Zeitsprung ist angenehmer zu erzählen, denn in den letzten sechs Jahren bis zum Beginn der Pandemie begann sich mein Leben in Richtung Remission der Krankheit zu wenden.

Wie haben Sie sich gefühlt, als Ihnen die Diagnose mitgeteilt wurde? Haben Sie damals alle Informationen erhalten, die Sie brauchten, um die Erkrankung zu verstehen?

Die Antwort auf die vorherige Frage enthält einige Informationen dazu.

Die Diagnose war nie einfach und nur da Dr. Gutiérrez Recht hatte mit dem, was mit mir nicht stimmt, konnte ich einigermaßen zuverlässige Informationen erhalten. Außerdem gab es damals keinen Zugang zu Informationen wie heute und es war sehr schwierig, an Informationen zu gelangen. Wenn man dann noch bedenkt, dass die Ärzte nicht sehr gut darin waren, Erklärungen abzugeben, vor allem in öffentlichen Sprechstunden, versteht man die daraus resultierende Unsicherheit.

Ich habe die Krankheit als solche schließlich viele Jahre später mehr oder weniger verstanden, indem ich recherchiert, Fragen gestellt und mit anderen Patienten gesprochen habe. Ich glaube, als ich verstanden hatte, womit ich es zu tun hatte, begann die Remission. Aber bis dahin waren viele Jahre nötig, darunter viele Jahre des Leidens.

Was sind die Symptome von Myasthenia gravis? Sind sie im Alltag behindernd?

Durch Recherchen und Gespräche mit anderen Betroffenen habe ich herausgefunden, dass die Symptome von Person zu Person unterschiedlich sind. In der Regel sind zuerst die Muskeln in den Armen und Beinen betroffen. Danach folgen die Muskeln, die die Augenlider stützen, und die, die unsere Schluck- und Sprechsysteme bedienen.

Es besteht eine allgemeine Schwäche, die betont wird und sich mit Ruhe vermindern kann. Das heiße und feuchte Klima kann sehr anstrengend sein. In meinem speziellen Fall fiel dem Neurologen auf, dass ich nach einer vermeintlich ruhigen Nacht sehr schlecht aufwachte, was für ihn unerklärlich war.

Die Myasthenia gravis behinderte in der Tat meinen Alltag. Das musste so sein, denn körperliche Energie ist für die Bewältigung unserer täglichen Aktivitäten unerlässlich. Sie funktioniert sicherlich nicht auf die gleiche Weise, wenn uns unsere Kräfte verlassen, und es braucht Zeit, um zu lernen, mit einer erheblich reduzierten Ressource an Lebensenergie zu leben. Ein Beispiel dafür ist mein Universitätsstudium, das ich aufgrund der körperlichen, geistigen und emotionalen Einschränkungen, an denen ich litt, nicht abschließen konnte, wann ich wollte. Ich musste wichtige Jobs aufgeben, weil ich als Arbeitnehmer nicht mehr mithalten konnte, insbesondere auf beruflicher Ebene, auf der ich eingesetzt werden konnte, was zu einer sehr schwierigen wirtschaftlichen Situation führte. Erschwerend kam hinzu, dass ich wegen der Krankheit fast alles aufgeben musste, was ich als Ablenkung geliebt hatte: Singen, Sport, Lesen und Schreiben. Das waren sehr harte Schläge, von denen ich mich zum Teil immer noch nicht erholt habe.

Mussten Sie Ihren Lebensstil anpassen, seit Sie die Diagnose Myasthenia gravis erhalten haben?

Wie ich bereits erwähnt habe, musste ich mich in fast jedem Aspekt meines Lebens neu erfinden. Vor allem, wenn die myasthenischen Anfälle erhebliche Folgeschäden hinterließen, wie unter anderem den Verlust der körperlichen Beweglichkeit, der Atmung, des Sehvermögens oder der Sprache. Wenn ich mich nicht anpasste, unterlag ich - so einfach war das.    

Befinden Sie sich derzeit in Remission?

Ein Neurologe hat mir einmal gesagt, dass es bei dieser Art von Krankheit vorkommen kann, dass der Patient nicht mehr in die Klinik zurückkehrt. Das, so sagte er mir, könnte daran liegen, dass er geheilt wurde ... oder dass er gestorben ist.

Das war kein sehr hoffnungsvoller Kommentar, aber ich für meinen Teil versuchte, auf der Seite derer zu sein, die überleben.

Wenn man die medizinische Literatur über diese Krankheit liest, macht fast jede eine kurze Bemerkung über die Möglichkeit einer Remission. Keine derjenigen, die ich gelesen habe, sagt jedoch, wie, wann oder warum diese Remission eintritt. Es handelt sich also um einen Hoffnungsschimmer ohne große wissenschaftliche Unterstützung.

Ich werde versuchen, meinen Fall anhand dessen zu erklären, was mir passiert ist und was mir gerade passiert:

Sobald Myasthenia gravis richtig diagnostiziert wurde, wird das Leben des Myasthenie-Patienten ganz gewöhnlich. Die Medikamente müssen regelmäßig eingenommen werden und man muss darauf achten, sich nicht Situationen auszusetzen, die zu einem lebensbedrohlichen Anfall führen könnten.

Meine Besuche beim Neurologen wurden zum Beispiel seltener, so dass ich ihn etwa zweimal im Jahr sah. Er besuchte mich ein paar Mal und gab mir eine Reihe von Rezepten für mehrere Monate, die ich jeden Monat in der Krankenhausapotheke abholen sollte. Und das war alles! Wenn ich nicht zurückkam, war ich entweder geheilt ... oder ich war tot.

Einige Menschen fühlen sich mit dieser Routine wohl, aber mein Temperament würde das nicht zulassen. Ich hatte mich nicht damit abgefunden, den Rest meiner Tage damit zu verbringen, von Medikamenten abhängig zu sein, um halbwegs durch diese Welt zu kommen. Aber was konnte ich schon tun? Die allopathische Medizin hatte ihre Grenzen erreicht und das Einzige, was sie mir anbot, war eine Chance, mit dieser Behandlung zu überleben.

Ich müsste dankbar sein!

Viele andere Patienten mit viel schwereren Erkrankungen des Immunsystems haben nicht einmal die Chance auf eine lebenserhaltende Behandlung und ihre Gesundheit verschlechtert sich rapide, bis sie der Krankheit erliegen. Aber ich war nicht zufrieden.

Zu diesem Zeitpunkt lenkte ich meine Aufmerksamkeit auf etwas Anderes und begann, weitere Nachforschungen anzustellen. Ich habe viel gelesen. Ich versuchte zu verstehen, was die Ursache für meine Schwächen war. Was sind Neurotransmitter? Was ist Acetylcholin? Was bewirkt es? Warum erreichten die Befehle meines Gehirns die Nervenzentren meiner Muskeln nicht sauber und erzeugten so Schwächen? Was ist die Funktion von Neostigmin? Und die wichtigste Frage: Warum reagierte mein Immunsystem nicht so, wie es sollte?

Es musste also etwas anderes getan werden. Ich konsultierte andere Spezialisten: Naturheilkundler, Homöopathen, orientalische Ärzte, Psychologen und Ernährungsberater. Ich nahm starke Änderungen an meiner Ernährung vor und begann mit der Meditation, die in der Psychologie als Achtsamkeit bezeichnet wird. Akupunktur und chiropraktische Behandlungen taten ihr Übriges und mein Lebensstil änderte sich grundlegend.

Dieser ganze Prozess brauchte mehrere Jahre, bis ich 2019 nach Rücksprache mit dem Neurologen aufhörte, Kortison einzunehmen und dessen Dosis ich bereits schrittweise reduziert hatte. Auch die Dosierung von Neostigmin beschränkte ich auf ein Minimum, bis man mich dazu ermutigte, es ganz abzusetzen.

Warum traf ich diese Entscheidungen? Weil die Energie in meinen Körper zurückgekehrt ist. So wie sie mich in den Jahren zuvor langsam verlassen hatte, kam sie jetzt ganz langsam zurück. Und es fühlte sich so gut an!

Ich konnte normal funktionieren und sogar ein paar Spaziergänge in einem Sportzentrum in der Nähe meines Hauses machen. Die Fakultät für Leibeserziehung an der Universität von Costa Rica hatte einen Fitnessplan für ältere Menschen erstellt und ich meldete mich an. Acht Monate lang, im Jahr 2021, hielt ich die mir zugewiesenen körperlichen Übungen aus und tat sogar etwas, das mir undenkbar erschien, nämlich kleine Gewichte zu heben, alles koordiniert von Studenten und beaufsichtigt von professionellen Lehrern.

Meine älteste Tochter lebt in Katalonien, in einem schönen Dorf im Herzen der katalanischen Pyrenäen, La Seu d'Urgell. In der Vergangenheit war es aufgrund der Entfernung und der körperlichen Anstrengung der Reise problematisch, sie von meinem Heimatland aus zu besuchen. Doch erst auf unserer letzten Reise, die wir 2021 unternahmen, konnten wir bestätigen, dass ich die Krankheit loswar. Wir genossen es, zu reisen und schöne Orte ohne die Last der Krankheit zu sehen.

Es war mir klar, dass die Myasthenia gravis, die mich so viele Jahre lang angegriffen hatte, in Remission war. Es war ein bisschen schwer zu glauben, aber die Zeichen, die mein Körper gab, waren unwiderlegbar - selbst meine Familie hatte etas Schwierigkeiten, das zu akzeptieren, und das ist leicht zu verstehen: Was sie bei mehr als einer Gelegenheit erlebt hatten, machte sie misstrauisch gegenüber meinem Zustand. Die einzige Möglichkeit, sie dazu zu bringen, mir zu vertrauen, besteht darin, aktiv zu werden und ihnen auf verantwortungsvolle Weise zu zeigen, dass ich Dinge tun kann, die für mich bis vor kurzem nicht möglich waren.

Wie wirkt sich die Erkrankung auf Ihr Privat- und Berufsleben aus?

Diese Antwort ist auch in der Zusammenfassung der ersten Frage enthalten. Es gab eine Zeit, in der ich emotional sehr deprimiert war und alles, was mir passierte, auf die Krankheit schob. Ich kam dazu, dass ich den Verlust von allem, was ich in meinem Leben für wichtig hielt, auf meine schwere Asthenie zurückführte: berufliche Beziehungen, soziale Beziehungen, familiäre Beziehungen, körperliche Attribute, finanzieller Status, kurzum, meine Welt wurde sehr, sehr düster. Das waren zweifellos meine schlimmsten Jahre. Und wenn es stimmt, dass Krankheit die perfekte Ausrede war, um unglücklich zu sein, dann war das nicht die ganze Wahrheit meines Lebens. Als ich erkannte, dass die Krankheit nicht die Ursache, sondern die Wirkung anderer Entscheidungen war, die ich getroffen hatte, als ich mir dessen bewusst wurde, begann der Prozess, die Krankheit zu überwinden, ohne dass ich es merkte.

„Es dauert lange, um das wunderbare Instrument zu ruinieren, das uns gegeben wurde, um auf diesem Planeten zu reisen, unseren Körper; und ebenso dauert es nach einer einfachen Dreisatzregel lange, um ihn wiederherzustellen ... und vielleicht sogar gar nicht.“

Leiden Sie an anderen Erkrankungen? Wenn ja, welche?

Wie ich Ihnen bereits gesagt habe, hatte ich eine intravenöse Thrombose, Katarakte in den Augen und den Verdacht auf ein Glaukom, aber all das liegt nun hinter mir. Abgesehen von den normalen altersbedingten Problemen ist das Einzige, woran ich derzeit „leide“, ein ständig sinkender Blutdruck, der laut den Ärzten nichts Besorgniserregendes ist.  

Im Moment nehme ich keine chemischen Medikamente ein, sondern habe einen Lebensstil, den ich als Behandlung befolge: die Ernährung, die mein Körper braucht - ich esse schon lange kein rotes Fleisch mehr, kein Fett, keine sogenanntes „Junkfood“, einschließlich Limonade, und bewege mich immer mehr auf eine vegetarische Ernährung zu. Ich mache täglich Spaziergänge; ich mache Meditationsübungen, wobei ich mich sehr auf die Atmung konzentriere, diese lebenswichtige Übung des Menschen, ohne die das Leben nicht möglich ist. Ich versuche auch, mein spirituelles Leben zu organisieren. Ich versuche, zu Zeiten zu schlafen, die meinen Schlaf wirklich erholsam machen, und die Musik, diese Dame, die mir so viele Jahre lang entgangen war, begleitet mich jetzt, um mir Ruhe und viel Frieden zu geben. Außerdem lese ich weiterhin, denn ich vergesse nicht, was andere mir gesagt haben:

„Wenn ein Arzt Ihnen sagt, dass eine Krankheit unheilbar ist, sagt er Ihnen eigentlich, dass das Mittel zur Heilung der Krankheit noch nicht gefunden wurde, aber die Wissenschaft steht nie still und in jedem Moment kann die Lösung auftauchen“.

Fühlen Sie sich von Ihren Angehörigen unterstützt? Haben sie Verständnis für die Erkrankung?

Es würde noch viele Seiten füllen, um darüber zu schreiben, denn die Einbeziehung und vor allem das Verständnis der Angehörigen für die Krankheit sind entscheidend für das Überleben und die Heilung. Es fällt mir sehr schwer, die richtigen Sätze zu formulieren, um die Gefühle auszudrücken, die ich empfinde, wenn ich mich an die Rolle meiner Familie in diesem ganzen Prozess erinnere. Sie haben mich nie im Stich gelassen und mich immer unterstützt. Natürlich gab es viele Zweifel und Unsicherheiten und viele Herausforderungen, aber ihre Liebe zu mir war immer die wichtigste Stütze, um alle Stürme dieser komplizierten Krankheit zu überstehen.

Die Familie ist entscheidend in einem Akzeptanzprozess ... und noch mehr in einem Genesungsprozess.

Was halten Sie von Patientenplattformen wie Carenity? Finden Sie dort die Informationen und die Unterstützung, die Sie suchen?

Sie sind auch von entscheidender Bedeutung! 

Ohne Informationen ist der Patient wie ein Schiff, das im Meer treibt. Ärzte teilen nicht viele Informationen mit ihren Patienten, und verantwortungsvolle Gesundheitsplattformen wie Carenity ermöglichen es uns, uns zu informieren und uns über wissenschaftliche Entwicklungen im Gesundheitsbereich auf dem Laufenden zu halten, die uns sehr helfen. In einer Zeit, in der sich nahezu unzensierte Informationen über die sozialen Medien verbreiten und zu gefährlichen Falschmeldungen werden, können wir dank Plattformen wie Carenity beruhigt sein, wenn es darum geht, genaue wissenschaftliche Informationen zu erhalten. In meinem Fall war es ein Bruder, der mich auf die Seite hingewiesen hat, und seitdem besuche ich sie sehr aufmerksam, um mich nicht nur über Myasthenia gravis, sondern auch über andere Gesundheitsprobleme und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Vielen Dank für Ihren verantwortungsvollen Beitrag und die Mühe, die Sie sich machen, um uns auf dem Laufenden zu halten!

Welchen Rat würden Sie abschließend den Carenity-Mitgliedern geben, die ebenfalls an Myasthenia gravis leiden?

"Jeder kennt die Größe des Steins in seinem Schuh".

Wenn ich eines über diese Krankheit gelernt habe, dann ist es, dass sie nicht sehr demokratisch ist und uns nicht alle gleich behandelt. Wir chatten per WhatsApp mit Kolleen, die an dieser Krankheit leiden, und es ist interessant, wie viele verschiedene, manchmal unterschiedliche, manchmal ähnliche Situationen Myastheniepatienten erleben. Ein Medikament, das für einige gut ist, ist für andere tödlich. Es gibt viele Unsicherheiten und was bei mir funktioniert, funktioniert nicht immer bei anderen. Wir unterstützen uns gegenseitig und geben uns Ratschläge, aber der beste Rat, den wir geben können, ist, sehr auf die Symptome zu achten, damit sie nicht einen myasthenischen Anfall auslösen. Wenn die Situation beginnt, außer Kontrolle zu geraten, suchen Sie so schnell wie möglich ein medizinisches Zentrum auf. Das ist unser sich wiederholender Rat. Es ist daher sehr schwer, sich zu trauen, weitere Ratschläge zu geben, auch wenn wir in spezifischeren Gesprächen darüber sprechen können, was wir in einer bestimmten gesundheitlichen Situation getan haben oder tun, und uns so gegenseitig helfen können.

Ausgehend von dieser Prämisse kann ich sagen, dass meine Recherchen mich dazu gebracht haben, meine eigenen Schlussfolgerungen für meinen speziellen Fall zu ziehen. Beispielsweise hat Nick Polizzi, Betreiber einer Website namens „The Sacred Science“, kürzlich Folgendes veröffentlicht:

„Lassen Sie mich eines klarstellen: Sie haben kein Autoimmunsystem. Das Immunsystem greift automatisch seine eigenen Zellen an, wenn es im Körper ein Ungleichgewicht gibt.“ Johns Hopkins sagt es klar und deutlich: „Eine Autoimmunerkrankung tritt auf, wenn das natürliche Abwehrsystem des Körpers nicht in der Lage ist, die eigenen Zellen von fremden Zellen zu unterscheiden“.

Ich habe diese Information vor einigen Jahren entdeckt und sie wurde zu meinem Ausgangspunkt für den Versuch, die Krankheit, die mich plagte, zu verstehen. Allerdings war dies nur ein Teil der Gleichung, die andere Sache, die es zu verstehen galt, war der Grund, warum dieses Phänomen in meinem Körper auftrat, und selbst dafür brauchte ich eine lange Zeit, um es zu verstehen.

Ich musste aufhören, nach außen zu schauen, und anfangen, nach innen zu schauen. Nach und nach entdeckte ich, dass sich mein Gesundheitszustand dramatisch verbesserte, wenn ich nicht nur meinen physischen Körper, sondern auch meinen mentalen, emotionalen und gefühlsmäßigen „Körper“ in Ordnung brachte: Hier wurde die Alternativmedizin sehr wichtig.

Unterstützt von der allopathischen Medizin, weil ich meine Behandlung nie abbrach, bis ich völlig sicher war, dass ich nicht in Gefahr war und daher mein Leben wieder aufnehmen und die Angst und die Ungewissheit hinter mir lassen konnte, widmete ich meinem inneren Selbst mehr Zeit. Und die Ergebnisse sind in meinem Fall so, dass sie jeder sehen kann.

Wenn ich also einen Rat geben müsste, wäre es meiner: Wissen Sie, mit wem Sie es zu tun haben, dann wird es Ihnen leichter fallen, ihn zu bekämpfen oder bestenfalls zu kontrollieren. Und finden Sie sich nicht damit ab, im Gefängnis der Behandlungsmöglichkeiten zu leben. Ich bin der medizinischen Wissenschaft unendlich dankbar, denn ohne sie wäre ich sicherlich nicht auf dieser Welt. Doch nun ist der Zeitpunkt gekommen, an dem sie nichts mehr für mich tun kann.

Die medizinische Wissenschaft selbst sagt uns, dass die Krankheit während des Entwicklungsprozesses von Myasthenia gravis in Remission gehen kann. Ich habe gelesen, dass junge Frauen und Kinder von der Krankheit leichter aufgegeben werden als andere Patienten. Schließen Sie sich nicht aus und glauben Sie nicht, dass jeder, der an dieser Krankheit leidet, geheilt werden kann. Glauben Sie an die Medizin, befolgen Sie die Ratschläge und die Behandlung der Ärzte und lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn erneut ein myasthenischer Anfall auftritt, es wird immer einen Moment der Hoffnung geben.

Ich habe viel über die Krankheit und all die „schlechte“ Dinge, die sie mir angetan hat, gesprochen und es gibt keinen Platz mehr, um Ihnen zu sagen, dass eine Remission der Krankheit tatsächlich möglich ist. Ich bin gerade dabei, sie zu erreichen. Dieser Prozess war langwierig und oft schmerzhaft, aber er ist machbar. Sie können ihn nicht allein bewältigen, und Einstellung allein reicht nicht aus, Sie müssen Ihre Wünsche mit Absicht versehen und von den richtigen Leuten begleitet werden, die Sie bei diesem Abenteuer unterstützen.

Ein letztes Wort?

Ein großes Dankeschön an Carenity, insbesondere an Andrea, für diese große Möglichkeit, in einer Patientengeschichte mitzuteilen, was dieses Abenteuer in meinem Leben bedeutet hat. Ich entschuldige mich für die Länge der Antworten auf einige Fragen, aber ich habe viel Material im Kopf und es ist schwierig, es so zusammenzufassen, wie ich es gerne hätte. Wenn ich auf andere Weise einen Beitrag leisten kann, werde ich das gerne tun.

Ich bin für Carenity da und für alle, die eine aufmunternde Stimme oder eine Schulter zum Anlehnen brauchen. Ich kann nicht weniger anbieten, denn das ist es, was ich im Überfluss erhalten habe.

„Eine starke geistige Veränderung tritt ein, wenn wir aufhören, uns zu sagen, warum etwas nicht geschehen kann. Wenn wir eine erhoffte Zukunft visualisieren können, stärken wir unsere Überzeugung, dass sie möglich ist“, erklärt Joanna Macy.