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Langzeitmanagement und Lebensqualität bei Myasthenia Gravis

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Langzeitmanagement und Lebensqualität bei Myasthenia Gravis

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Bianca.J

Community Managerin

13.03.24 um 20:29

Guter Ratgeber

Bianca.J

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Zuletzt aktiv am 21.11.24 um 22:20

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2.146 Kommentare geschrieben | 52 im Myasthenia-Forum

22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

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Hallo liebe Community,

Myasthenia Gravis (MG) ist eine chronische Erkrankung, die das tägliche Leben auf vielfältige Weise beeinflussen kann. Das Langzeitmanagement ist entscheidend, um die Lebensqualität zu erhalten und zu verbessern. Hier könnt ihr eure Erfahrungen und Strategien teilen:

Wie beeinflusst MG euer berufliches und privates Leben, und welche Anpassungen habt ihr vorgenommen, um den Herausforderungen zu begegnen? Welche langfristigen Strategien habt ihr etabliert, und wie haltet ihr eure Symptome unter Kontrolle? Wie geht ihr mit den emotionalen und psychologischen Aspekten von MG um, und welche Unterstützung findet ihr am hilfreichsten? Gibt es spezielle Ernährungs- oder Lebensstiländerungen, die euch geholfen haben, eure Symptome zu verbessern?

Dieser Austausch soll euch helfen, besser mit den Langzeitfolgen von MG umzugehen und Strategien zu finden, die eure Lebensqualität verbessern. Ihr dürft euch natürlich auch gerne miteinander unterhalten und Fragen stellen.

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

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Bianca.J

Community Managerin

21.05.24 um 17:45

Guter Ratgeber

Bianca.J

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Hallo @Theodorus @Ceylan @Maximee @JaninaTab @Sandila @Julie_M @Poldie @Anne5000 @IM2304 @Ketana @Bahhhh @ValentinaJanzen @MissPug23 @Lumidee @johnniehandsome @v.jansen71web.de @LuisaLo @Dutchman @Steff82 - habt ihr Anpassungen im beruflichen oder privaten Bereich vornehmen müssen? Habt ihr langfristige Strategien in bezug auf eure Krankheit? Habt ihr etwas bei eurer Ernährung oder eurem Lebensstil verändert, um mit MG besser umgehen zu können?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Langzeitmanagement und Lebensqualität bei Myasthenia Gravis https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/langzeitmanagement-und-lebensqualitat-bei-myas-4107 2024-05-21 17:45:34

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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