Myasthenia gravis: „Es gibt immer Schlimmeres in der Welt, mit dieser Überzeugung gehe ich vorwärts“

Hallo Caterina1983, Sie haben sich bereit erklärt, mit Carenity zu sprechen, und dafür möchten wir Ihnen danken.

Könnten Sie sich zunächst einmal vorstellen?

Ich bin Caterina, ich bin 39 Jahre alt, Mutter von zwei Töchtern und Lehrerin.

Wann traten die ersten Symptome der Erkrankung auf? Wie lange war das vor der Diagnose?

Ich habe erst ein Jahr nach der Geburt meiner kleinen Tochter festgestellt, dass ich myasthenisch bin. Bevor ich eine genaue Diagnose hatte und wusste, wogegen ich kämpfte, dauerte es ungefähr ein Jahr, bis ich eine Lösung gefunden hatte.

Wie reagierten Sie auf die Bekanntgabe der Diagnose?

Als ich endlich die Ursache für meine verschiedenen Beschwerden erfuhr, hatte ich sofort große Angst ... Von Myasthenia gravis hatte ich noch nie etwas gehört. Was wird mit mir passieren? Wie lange habe ich noch Zeit? Was muss ich tun? All das waren Fragen, die die Neurologin beantwortete, indem sie versuchte, mich zu beruhigen. Anfangs gelang ihr das sogar, aber dann schlug sie keinen klaren Weg zur Heilung vor und ich flüchtete ...

Wie haben Sie Ihre Energie und Ihren Optimismus wiedergefunden?

Glücklicherweise habe ich dann ein mehr als kompetentes Team gefunden, das mich buchstäblich wieder auf die Beine gebracht hat. Ich bin ein Mensch, der das Glas immer halb voll sieht, und das hat mir geholfen, mich nicht zu sehr unterkriegen zu lassen.

Haben Sie Ihre Gewohnheiten verändert, um besser mit Ihrer Erkrankung umgehen zu können?

Ich habe versucht, meine Gewohnheiten beizubehalten, nicht aufzugeben und mich voll und ganz auf die Spezialisten zu verlassen. Das hat mir geholfen, die Krankheit zu verstehen und wie ich am besten mit ihr umgehen kann, um ein Leben zu führen, das dem, wie es vorher war, so ähnlich wie möglich ist.

Wie geht es Ihnen heute? Hat sich Ihr Gesundheitszustand verbessert?

Was mir hilft, ist das Kortison, mein neuer Lebensbegleiter. Es ermöglicht mir, ein fast normales Leben zu führen. Manchmal erhöhe ich die Dosis ... wenn es mir gut geht, reduziere ich sie ... Ich bin immer auf der Suche nach einem guten Gleichgewicht. Ich mache nicht mehr wie früher tausend Dinge am Tag. Ich versuche, ein oder zwei Dinge zu erledigen (die wichtigsten) und dann muss ich mich ausruhen.

Welches Symptom ist im Alltag am störendsten?

Zu den Dingen, mit denen ich am meisten zu kämpfen habe, gehören sicherlich die Diplopie (doppeltes Sehen eines einzelnen Objekts) und die Dysphagie (Schwierigkeiten oder Unmöglichkeit, Nahrung vom Mund in die Speiseröhre zu befördern), die auftreten, wenn ich sehr, sehr müde bin ... Aber ich bin optimistisch, ich werde es schaffen! Ich habe gelernt, mir meinen Tag einzuteilen, indem ich Prioritäten setze. 

Können Sie einen normalen Alltag haben?

Ich bin jetzt zu Hause im Mutterschaftsurlaub, weil ich im November mein zweites Baby bekommen habe. Die Krankheit hat mich während der Schwangerschaft sehr belastet und auch jetzt, beim Stillen, ist es nicht einfach.

Haben Sie Ratschläge für Patienten, damit sie angesichts der Erkrankung Hoffnung haben können?

Leider gibt es immer Schlimmeres auf der Welt und mit dieser Überzeugung lebe ich mein Leben weiter, auch wenn es nicht so ist, wie ich es mir gewünscht habe, auch wenn es mehr Opfer benötigt, als ich dachte ... dank meiner Familie! Ich gebe nicht auf, ich hoffe weiterhin auf bessere und schönere Tage.

Ein letztes Wort?

Denjenigen, die täglich gegen diese heimtückischen Krankheiten kämpfen, sage ich, nicht aufzugeben und immer positiv zu denken. Den Dingen mit einem Lächeln zu begegnen, lässt sie nur halb so schwer wiegen.