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Patienten Myasthenia
Medikation schlägt nicht an
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Florin
Florin
Zuletzt aktiv am 10.11.24 um 14:03
Registriert seit 2022
2 Kommentare geschrieben | 2 im Myasthenia-Forum
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Forscher/in
Hallo,
meine Diagnose MG habe ich seit ca 1 1./2 Jahren. Am Anfang bekam ich 40mg Cortison (nun 20mg) 4×60mg Kalymin, 1×180mg Mestinon retard und auch sofort das AZA. Da ich das AZA nicht vertragen habe, wurde ich auf CellCept umgestellt. Im Laufe der Zeit kam noch das Amifampridin dazu und zusätzliche Infusionen, da sich nämlich mein Zustand trotz der Medikamente immer weiter verschlechterte. Ich musste immer wieder ins Krankenhaus, bekam dort Plasmapheresen und Immunadsorptionen . Die jetzigen Infusionen halten mich soweit stabil, dass ich nicht erneut ins Krankenhaus muss und trotzdem habe ich immer noch viele Symptome. Meine Muskelmasse ist auch weniger geworden. Ich bin vor der Erkrankung regelmäßig ins Fitnesstudio gegangen. Daran ist aber zur Zeit nicht zu denken. Ich bekomme zu Hause Physiotherapie.
Bei dieser Erkrankung habe ich das Gefühl, das der Grund gerne in der Psyche gesucht wird. Auch ich musste da meine Erfahrungen machen. Bist du ausschließlich beim niedergelassenen Neurologen oder auch in einer speziall Ambulanz?
LG
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Lindaflocke
Lindaflocke
Zuletzt aktiv am 20.11.24 um 22:15
Registriert seit 2023
3 Kommentare geschrieben | 3 im Myasthenia-Forum
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Forscher/in
@Melanie.30.04.
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Angie87
Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.
Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.
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Herbstblume
Hallo,
habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.
ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).
im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.
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Khruda
@MerleS Hallo
Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉
Grüße und viel Glück für das weitere Leben
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Angie87
Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.
Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.
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Herbstblume
Hallo,
habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.
ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).
im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.
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Khruda
@MerleS Hallo
Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉
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NaBoMuc
NaBoMuc
Zuletzt aktiv am 13.08.23 um 07:36
Registriert seit 2023
1 Kommentare geschrieben | 1 im Myasthenia-Forum
Rewards
Forscher/in
Liebe Community
ich habe die Diagnose MG seit März diesen Jahres. Symptome allerdings schon seit ca. 1 Jahr. Habe zunächst Prednisolon und Kalymin erhalten. Selbst mit 20 mg Cortison über 4 Wochen und 3x 60 mg Kalymin waren die Symptome fortschreitend. Hab mich dann unmittelbar im Juni einer Thymektomie unterzogen. Bisher ist das Krankheitsgeschehen in keiner Weise positiv beeinflussbar. Nun bin ich bei 5 mg Cortison und soll eigentlich mit AZA beginnen.
ich bin nur sehr skeptisch, dass auch noch zu nehmen. Ich hab ja jetzt schon das gängige an Medikation ausprobiert. Frage mich, ob AZA nun die Wende bringen kann. Mein Antikörperwert ist nach der OP etwas gefallen, dennoch wird die Schwäche mehr und manche Muskeln sind schon so geschwächt, dass sie selbst ohne Bewegung und nach dem aufstehen schon den Dienst versagen. Mir wurde gesagt, dass dies nicht sein könnte. Auch wird die Muskelmasse in genau den extrem betroffenen Muskelgruppen immer weniger ( wird immer schmächtiger). Hier hilft kein Kalymin mehr! Aber auch den Verlust an Muskelmasse glauben mir die Ärzte nicht.
so nun komme ich zum Punkt!
ich selbst habe die Vermutung, es könnte noch was anderes sein, was die Muskulatur abbaut. Die Ärzte meinen es wäre psychisch 😡