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Patienten Myasthenia
Neuer Wirkstoff zur Stärkung der Muskelkraft
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hifrank
hifrank
Zuletzt aktiv am 18.11.24 um 11:54
Registriert seit 2022
9 Kommentare geschrieben | 6 im Myasthenia-Forum
1 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
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Poldie
Poldie
Zuletzt aktiv am 19.11.24 um 17:10
Registriert seit 2022
2 Kommentare geschrieben | 2 im Myasthenia-Forum
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Sind das Infusion, oder Tabletten?
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Angie87
Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.
Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.
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Herbstblume
Hallo,
habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.
ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).
im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.
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Khruda
@MerleS Hallo
Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉
Grüße und viel Glück für das weitere Leben
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Angie87
Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.
Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.
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Herbstblume
Hallo,
habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.
ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).
im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.
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Khruda
@MerleS Hallo
Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉
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Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Bianca.J
Community Managerin
Zuletzt aktiv am 21.11.24 um 22:20
Registriert seit 2020
2.146 Kommentare geschrieben | 52 im Myasthenia-Forum
22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
Rewards
Guter Ratgeber
Teilnehmer/in
Botschafter/in
Forscher/in
Freund/in
Hallo an alle,
Myasthenia gravis ist eine seltene neuromuskuläre Erkrankung, die durch Schwäche und Erschöpfung der Skelettmuskulatur gekennzeichnet ist. Kürzlich hat es vielversprechende Fortschritte in der Behandlung dieser Erkrankung gegeben, darunter die Entwicklung neuer Wirkstoffe, die speziell die Muskelkraft stärken.
Forscher haben einen neuen Wirkstoff entwickelt, der darauf abzielt, die Muskelkraft bei Patienten mit Myasthenia gravis zu stärken. Dieses Medikament könnte potenziell eine gezieltere und effektivere Behandlungsoption bieten. Der Wirkstoff Wirkstoff NMD670, der den Chloridkanal CLC-1 auf Muskelzellen blockiert, wirkt direkt auf die neuromuskuläre Signalübertragung, um die Muskelkontraktion und damit die Muskelkraft zu verbessern. Dies kann dazu beitragen, die Lebensqualität der Betroffenen erheblich zu verbessern. Erste klinische Studien zeigen, dass der Wirkstoff signifikante Verbesserungen in der Muskelkraft und den täglichen Aktivitäten der Patienten bewirkt.
Diese neue Behandlungsoption könnte eine wesentliche Erleichterung für Patienten bedeuten, insbesondere für jene, die auf herkömmliche Therapien nur unzureichend ansprechen.
Welche Erfahrungen habt ihr mit der aktuellen Behandlung von Myasthenia gravis gemacht? Welche Erwartungen habt ihr an neue Therapien wie diesen Wirkstoff haben? Kennt ihr diesen Wirkstoff schon?
@Zahra.esmaelian @Franz1500 @David1958 @MiaAndMe @ihavebeenfallingfor30m @Angie87 @pepidant @Helmmut @plantagerie @Schneeflocke78 @paulus19521 @Anjelina @Florin @MerleS @hifrank
Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team