Arbeiten gehen bei Myasthenia

Hallo @manimario @Adigiesi @MyasTia @ihavebeenfallingfor30m @MiaAndMe @Franz1500 @kaplancik @Herbstblume @PetraA @Hexe66 @Liebchen @Melanie_86 @Rebecca @Franzi1202 - könnt ihr Flocki weiterhelfen? Wie kommt ihr mit der Arbeit zurecht?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Hi!

Tatsächlich passe ich mich seit der ersten Verdachtsdiagnose immer wieder mal an und habe jetzt insgesamt dreimal meinen Beruf vollständig neu organisiert.

Jetzt werde ich eine Pause von meiner Erwerbstätigkeit machen und unbestimmte Zeit ausschließlich die Care-Arbeit zuhause übernehmen.

Ich nehme an, dass im Laufe der Zeit offensichtlich wird, ob/wieviel/wann ich die Arbeit wieder aufnehme oder doch eine Erwerbsminderungsrente anstrebe.

Es hat sich für mich als sinnvoll herausgestellt, eine Situation monatelang auszuhalten und die Gefühle und Bedürfnisse exakt zu beobachten und mit jemandem zu besprechen, um genau herauszufinden was mir Freude bereitet (und beibehalten wird) und wo die Belastung überwiegt (das lasse ich dann hinter mir).

Meine Leistungsmotivation hat mich lange davon abgehalten, meine Energie und Muskelkraft in andere Aktivitäten zu investieren.

Das ist schade, weil für Lohnarbeit UND Freizeitaktivitäten reicht meine Energie einfach nicht.

Naja, ich werde das jetzt mal erproben, was so geht ohne Erwerbstätigkeit.

Ach so: ich bin Hebamme ;-) und allein der Schichtdienst ist schon eine arge Belastung. Vom Arbeitsaufkommen im Kreißsaal ganz zu schweigen.

Herzliche Grüße 😘

Hallo, ich bin froh, dass ich streiten gehen kann. Gehe Halbtags arbeiten und so wie ich kann. Mein Arbeitgeber hat Verständnis. Ich arbeite am PC und habe die Myastenie auch Okular sowie das Stolpern und es fällt alles aus den Händen. Manche Tage nur 3 Stunden dann Pause und später weiter aber immer wieder mir Pausen. Manche Tsge schaffe ich auch nur 1 Stunde und brauch dann Pause. Ich finde die Myastenie ist jeden Tag anders. Stehst du früh morgens auf ist es täglich eine Situationsanpassung. Ich habe vieles in meinem Leben Umstrukturiert und setzte andere Prioritäten. Das hilft mir. Ich plane nicht mehr alles bin spontaner. Was geht mache ich und was nicht eben nicht. Ist Manche Tage sehr schwer, weil ich immer unterwegs war. Aber lieber so als anders und schlimmer geht immer. Eine schöne Zeit.

habe 5 Monate probiert 12 std die Woche zu arbeiten wie von der rennten Kasse gesagt bzw. gutachten 3 std täglich geht nicht habe gekündigt geht gar nicht

zu schlapp müde etc

wie weiter geht null Ahnung

guter 2 keine Ahnung nur typische fragen Doppel Bilder lieder unten rest uninteressant was man sagte

Ich danke euch allen von Herzen das ihr so ehrlich geantwortet habt. Myastenia ist leider nicht meine einzige Krankheit, aber die PVA sagt ich bin gesund und kann arbeiten gehen es muss nur auf eines geachtet werden:das ich nicht in der Hitze arbeite (warum weiß keiner). Auch ich habe gute und weniger gute Tage wo mal mehr mal weniger geht. Ich habe große Angst vor der Zukunft denn wenn ich dem AMS nicht voll zur Verfügung stehe bekomme ich kein Geld und ich bin nicht fähig einen vollzeitjob zu packen aber Teilzeit verdiene ich zu wenig. Ich bin alleine mit 2 Kindern und das ist schon schwer alles unter einen Hut zu bekommen. Ich möchte gerne arbeiten aber mein Körper zeigt mir sehr deutlich das vieles einfach nicht mehr geht so wie vorher. Aber das interessiert leider niemanden.

Wirst du von einem Neurologen betreut? Es ist auch gut in eine Rehaklinik zu gehen wenn es irgendwie möglich ist für Myastenie, diese stellen auch fest wie viele Stunden du arbeiten kannst und ob du arbeiten kannst. Natürlich ist es als alleinerziehende Mama nochmal schwerer. Gib nicht auf. Es lohnt sich zu kämpfen. Hast du bereits einen Schwerbehindertenausweises? Der ist auch gut. Liebe Grüße

Wende dich doch bitte an die deutsche myasrenie Gesellschaft e.v. Dort gibt es eine undesweite Liste über rehaklinikendie sich mit myastenie auskennen. Ich habe von dort auch viele Unterlagen bekommen. Du musst kein Mitglied werden. Das mit dem Rollstuhl stimmt schon, das habe ich auch gesagt bekommen. Lass mich davon aber nicht beirren. Habe auch eine kleine Tochter. Man wächst über sich hinaus. Glaub es mir. Ich bin ein Patientin die nicht mit den Hauptmedikament Kalinin oder Mestinon behandelt werden kann sondern bekomme nur cordison und Azathioprin. Das Leben mit myastenie verändert sich kann aber auch schön sein. Schau mal ob du eine Selbsthilfegruppe findest. Die tut auch gut.

Hi.

Eine Zeitlang habe ich gehofft, ich könnte in meinem Beruf zurück kehren. Ich bin Erzieherin und habe im Kindergarten gearbeitet. Leider ist es mir nicht mehr möglich, eine berufliche Tätigkeit auszuüben. Meine Myasthenie nimmt einen schweren Verlauf, ich bin auf den Rollstuhl angewiesen und mein Tag hat nur wenige Stunden. Einen Minialltag zu haben, kostet mich schon viel Kraft und Energie, da ist kaum Platz für andere Aktivitäten.