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Patienten Myasthenia

Myasthenia Gravis

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Vasiliki

01.12.22 um 18:12

Vasiliki

Zuletzt aktiv am 28.02.23 um 13:21

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Hallo zusammen ,

ich hoffe jemand kann mir von euch helfen und zwar geht es um meinen Vater . Bei ihm wurde im Juli /2022 Myasthenia Gravis diagnostiziert, wurde auf Medikamente eingestellt .
Vor knapp zwei Monaten wurde bei ihm die thymusdrüse entfernt und muss noch weiterhin noch die Medikamente einnehmen , jetzt ist es aber so dass es sich wieder verschlechtert hat mit dem hängenden Augenlid und sprechen.

ich bin auf der Suche nach einem spezialisierten Arzt .

Ich wäre euch sehr dankbar wenn ihr mir Infos geben könntet oder eure Erfahrungen mir mitteilen könntet

Mit freundlichen Grüße

Vicky

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Khruda

07.12.22 um 21:13

Guter Ratgeber

Khruda

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Bei mir wurde im April 22 die Diagnose Myasthenia gravis gestellt. 10 Tage Krankenhaus und auf die Medikamente eingestellt. Cortison und Mestinon 4x 60 mg pro Tag. Das Cortison wurde gesteigert bis auf 60 mg, und danach wieder schrittweise reduziert. Heute noch 5mg. Das Mestinon ist auch nach einer Thymektomie immer noch gleich. hier gehe ich alle drei Monate zur Blutabnahme , da werden die Antikörper ermittelt, und solange diese nicht unter einen bestimmten Wert fallen, ändert sich auch nichts mehr an den Medikamenten.

Gruß

Myasthenia Gravis https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/myasthenia-gravis-3746 2022-12-07 21:13:23

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Khruda

07.12.22 um 21:13

Guter Ratgeber

Khruda

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Myasthenia Gravis https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/myasthenia-gravis-3746 2022-12-07 21:13:23

hifrank

23.01.23 um 18:30

hifrank

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https://dmg-online.de/imz/detail/myastheniezentren

schau da nach je nach dem wo ihr wohnt

Kategorie: Myastheniezentren - Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

iMZ und die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Myasthenia Gravis https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/myasthenia-gravis-3746 2023-01-23 18:30:58

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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