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Patienten Myasthenia
Myasthenia gravis und Symptome im Gesicht: Was tun?
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Bianca.J
Community ManagerinGuter Ratgeber
Bianca.J
Community Managerin
Zuletzt aktiv am 20.11.24 um 20:58
Registriert seit 2020
2.145 Kommentare geschrieben | 52 im Myasthenia-Forum
22 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
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Hallo @Lara86 @raldima @Mr.Gallium @JenniferBerben @Flocki @Franz1500 @MiaAndMe - könnt ihr dem Mitglied vielleicht weiterhelfen?
herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team
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Abgemeldeter Nutzer
@Bianca.J Bei mir waren im Gesicht die Augen mit Doppelbildern und unscharf sehen betroffen, Schluckbeschwerden, hängende Augenlider kamen hinzu, ohne jetzt die ganzen anderen Symptome am Körper zu nennen. Zumindest im Gesicht gingen die Beschwerden nach Einstellung mit den richtigen Medikamenten ganz weg.
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MiaAndMe
Guter Ratgeber
MiaAndMe
Zuletzt aktiv am 19.11.24 um 17:09
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7 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich
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Ich weiß ja nicht, welche Medikamente du bislang nimmst und in welcher Dosierung. Da kann man an vielen Stellrädchen schrauben.
Zur Zeit bin ich selbst gerade dabei, mich für die neuen Therapien zu qualifizieren. Nicht so leicht, da ich seronegativ bin.
In einigen Wochen weiß ich dazu mehr.
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Befragung
Die Mitglieder kommentieren ebenfalls...
Herbstblume
Hallo,
habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.
ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).
im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.
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Khruda
@MerleS Hallo
Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉
Grüße und viel Glück für das weitere Leben
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Angie87
Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.
Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.
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Herbstblume
Hallo,
habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.
ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).
im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.
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Khruda
@MerleS Hallo
Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉
Grüße und viel Glück für das weitere Leben
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Angie87
Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.
Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.
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Lulu88
Lulu88
Zuletzt aktiv am 07.10.24 um 11:04
Registriert seit 2022
8 Kommentare geschrieben | 5 im Myasthenia-Forum
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Rewards
Botschafter/in
Forscher/in
Hallo, bei mir sind zunehmend Gesicht und Augen betroffen, ich habe Schwierigkeiten, bestimmte Lebensmittel zu kauen und ich mache einseitige Grinsen. Das macht mir Angst. Werden die Behandlungen die neuen Symptome wirklich stoppen oder verringern oder wird es schlimmer? Gibt es neben den Medikamenten auch andere Therapien? Mein Neurologe hat mir eine Überweisung für den Logopäden gegeben, bringt das etwas?