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Patienten Myasthenia

Positiver Mestinon Test - dennoch keine Diagnose

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D-la-En

27.01.23 um 11:58

D-la-En

Zuletzt aktiv am 21.01.24 um 16:51

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8 Kommentare geschrieben | 8 im Myasthenia-Forum

1 der Antworten waren für die Mitglieder hilfreich

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Hallo!

Bei mir wurde vor 2 Wochen ein Mestinon Test durchgeführt, der positiv verlief - sprich, meine Muskelschwächen besserten sich. Das Gleiche passierte bei einem eigenmächtigen, privaten Test zu Hause unter der Einnahme von einer Tablette Kalymin 60. Aufgrund dieses Test auf der Basis eines Selbstversuchs hatte ich überhaupt um einen Test gebeten.

Trotz der Besserung unter dem Medikament (ich habe kein Placebo bekommen!!) spricht der Arzt von einem Placebo Effekt. Er ist weiterhin der Meinung, meine Muskelschwächen seien Funktionell/Psychosomatisch. Ich bin echt frustriert!! Ich werde mich jetzt an ein Myasthenie Zentrum wenden.

Wie kann sowas sein? Ein anerkannter Test wird im Grunde nicht anerkannt, bzw. das Ergebnis nicht. Was ist das Bitte für eine Arroganz?!?!

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Bianca.J

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30.01.23 um 23:48

Guter Ratgeber

Bianca.J

Community Managerin

Zuletzt aktiv am 21.11.24 um 22:20

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Hallo @vrenii_r @Prat#30539 @MarcoKirsch @Emily99 @Lifra6 - vielleicht könnt ihr dem Mitglied mit eurer Erfahrung weiterhelfen?

Herzliche Grüße,
Bianca vom Carenity-Team

Positiver Mestinon Test - dennoch keine Diagnose https://www.carenity.de/forum/myasthenia/leben-mit-myasthenia-gravis/positiver-mestinon-test-dennoch-keine-diagnose-3786 2023-01-30 23:48:19

Die Mitglieder kommentieren ebenfalls...

Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

im Winter22 gripaler infekt, von heute auf morgen ging nichts mehr, krankenhaus, coma, längerer krankenhausaufenthalt, nach hause, am nächsten Tag wieder ins krankenhaus (glücklicher weise ein anderes) . viele unklare Diagnosen, ein Arzt hatte den Verdacht, untersuchungen, Diagnose Mystenia gravis.

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Eigentlich kann ich zufrieden sein. Mir geht's ganz gut. Muss halt mestinon und azathioprin sowie Kortison nehmen. Bin am ausschleichen vom. Kortison. Was mir sehr viel Sorgen macht ist, dass mayasthenia einfach viel zu unbekannt ist. In meiner Umgebung gibt es keinen Arzt der myasthenia gravis behandelt. Wenn ich mal Ein anderes Medikament brauche hab ich Angst ob sie das überhaupt wissen bzw drauf eingehen.

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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Herbstblume

21.10.24 um 16:43

Hallo,

habe im sommer 22 öfters probleme mit den augen gehabt wie unklares sehen, manchmal doppelbilder. habe das alle auf meine arbeit geschoben, da ich viel stress hatte und bildschirmarbeit.

ebenfalls persönlichen stress (unfall vom Ehemann mit mehreren wochen Rollstuhl für ihn, mehrere Strebefälle in der Familie).

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Khruda

15.07.22 um 22:59

@MerleS Hallo

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

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Angie87

01.08.22 um 14:06

Bin halt immer müde wenn ich mal was unternommen habe. Das kenn j ich so nicht an mir. Werde lernen müssen damit umzugehen.

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