Was ist Ihr bisheriger Weg mit Myasthenia gravis?

@MerleS wie alt bist du?

@Khruda 32Jahre

@MerleS Hallo

Bei mir begann alles Ende März 22 mit einem flimmernden Augenlied das immer schlimmer wurde, darauf wurde ich im Krankenhaus stationär aufgenommen. Es stellten sich Atembeschwerden ein und sprechen und schlucken wurde immer beschwerlicher. Am 3 Tag kam eine Ärztin und machte mit mir einen Versuch, indem Sie mir Tensolin in die Vene spritzte. Wenige Sekunden später öffnete sich mein Augenlied fast wieder zur alten Größe . Sie sprach die Vermutung aus, das es eine Myasthenia gravis sein könnte. Dies wurde durch einen Antikörper und Muskeltest bestätigt. Mir wurde daraufhin der Wirkstoff Pyridostigmin und Cortison verabreicht. Meine Beschwerden wurden von Tag zu Tag besser, Logopäden unterstützten meine Sprachübungen, und nach 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Vor einer Woche hat man meinen Thymus entfernt und ich hoffe nun , das ich auf Sicht auch die Medikamente zurückführen kann. Die Atembeschwerden haben sich leider nicht gebessert, aber sonst habe ich mein altes Leben wieder zurück. Allerdings bin ich schon 68 Jahre alt und darf ja nicht mehr arbeiten 😉

Grüße und viel Glück für das weitere Leben

Hallo!
Alles sehr mühsam. Alle Ärzte blocken mich ab, egal ob Kassenarzt oder Wahlarzt. Jeder hat die gleiche Ausrede: diese Krankheit ist so komplex da stelle ich nichts um oder da ist ihr Ansprechperson im Krankenhaus… das Krankenhaus sagt ich soll mir einen Neurologen suchen. Ständig starke Kreuzschmerzen seit ein paar Wochen, bekomme auch keinen Tip was ich dagegen tun kann. Blutwerte mittlerweile extrem mies deshalb morgen „nottermin“ im Krankenhaus. Seit Sommer lebe ich nun mit dieser Diagnose und spüre Einschränkungen von denen nie jemanden etwas gesagt hat. Ich verstehe es nicht, man hat mir gesagt am Vormittag wird die Kraft gut/besser sein bei mir gibt es gute Tage und Tage da geht in der Früh schon gar nix mehr…..

Lg Christina